EN 
- عميد قصر العيني:
- حريصون على توفير كافة الإمكانات للمساهمة في مساعدة المرضى بأحدث الطرق العلاجية عالميًا
- وكيل قصر العيني:
- يجب التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعي الأطباء والعامة بمرض "تليف النخاع العظمي"
- أستاذ بطب عين شمس:
- مرض تليف النخاع العظمي من الأمراض النادرة المكتسبة
عقدت كلية طب قصر العيني بجامعة القاهرة، ومجموعة ندا لمرضى تليف النخاع العظمي (التابعة للجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه)، احتفالية لدعم مرضي تليف النخاع العظمي تحت شعار "اعرف حالتك" وبإشراف كل من أ.د. فتحي خضير، عميد كلية طب قصر العيني وأ.د خالد مكين الرفاعى، وكيل الكلية لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة.
وتهدف الاحتفالية، التي تضمنت ندوات طبية لكل من المرضي والأطباء، إلى إلقاء الضوء على المرض الذي يعد أحد امراض الدم النادرة، بالإضافة إلى توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم عن كيفية علاج هذا المرض النادر والتعامل مع المستويات كافة سواء الشعبية أو الحكومية.
كما قررت إدارة مستشفى قصر العيني إضاءة مبناها باللون الاحمر دعما لمرضى تليف النخاع العظمي يوم الاحتفالية.
وأعرب أ.د. فتحى خضير، عميد كلية طب القصر العيني عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبي للمرة الثانية في كلية الطب بجامعة القاهرة، واحدة من أعرق كليات الطب في الشرق الأوسط وإفريقيا، ما يعكس الجهود العظيمة التي تبذلها الكلية في خدمة مرضى النخاع العظمى، موضحًا أن الكلية حرصت على توفير كافة الإمكانات للمساهمة في مساعدة المرضى بأحدث الطرق العلاجية عالميًا.
ومن جانبه، أكد أ.د. خالد مكين، وكيل الكلية، أهمية التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعي الأطباء والعامة بمرض "تليف النخاع العظمي"، وطرق التشخيص السليم، مؤكدًا أنه اذ تم تشخِيص حالة المريض مبكرًا، يمكنه بدء العلاج سريعًا، ما يحد من تطور المرض كما يساعد المريض على ممارسة حياته وخدمة مجتمعه.
انعقدت الندوة التثقيفية الثانية لمرضى تليف النخاع العظمي تحت رعاية كلٍ من قسم أمراض الباطنة برئاسة أ.د علي جاب الله، ووحدة أمراض الدم بقصر العيني برئاسة أ.د زكريا إسماعيل. حيث بحثت الندوة كيفية تقييم المريض ومتابعته لأعراض مرض تليف النخاع العظمي وزيادة عدد كريات الدم الحمراء والصفائح الدموية قبل بدء العلاج وبعده، وذلك بهدف معرفة مدي تقدم الحالة الصحية للمريض وتأخرها. وبلغة مبسطة للمرضى الحاضرين، شرحت مجموعة من نخبة الأطباء وأساتذة الدم بكلية طب قصر العيني وجامعة عين شمس، حالة المرضى والعلاج المناسب لكل حالة والمتابعة المستمرة بالتحاليل المتكررة والفحص الإكلينيكي.
وقالت أ.د. ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بقصر العيني "تم الإعلان لأول مرة عن مبادرة في غاية الأهمية تشمل إتاحة فرصة التواصل مع الأساتذة والأطباء المختصين في علاج الأمراض النادرة بصفة مستمرة، والتي يستطيع المرضى على مستوي الجمهورية اللجوء إليهم للحصول على النصائح الطبية الخاصة بحالتهم المرضية. وتعد تلك الخطوة في غاية الأهمية لأنها تخفف الأعباء المادية والجسدية والنفسية التي يتحملها المرضي في المحافظات حيث يضطرون للسفر إلي القاهرة للحصول على النصائح ومتابعة حالاتهم لندرة المرض وصعوبة تشخيصه ووجود عدد قليل جدا من الأطباء المتخصصين في تلك الأمراض، والذين يتواجدون إلى حد كبير في المحافظات الكبرى مثل القاهرة، ولذلك تضمنت الاحتفالية ندوات للأطباء أيضا لتدريبهم علي أحدث المستجدات في تشخيص هذه الأمراض وعلاجها. ولن يتوقف انعقاد هذه الندوات بل سيستمر، كما ستبث أيضًا على قنوات التواصل الاجتماعي حتى يستفيد منها المرضى وذويهم والمجتمع الطبي ككل".
ومن جانبها صرحت أ.د. حنان حامد، أستاذ أمراض الدم بجامعة عين شمس"يعد مرض تليف النخاع العظمي وزيادة عدد كريات الدم الحمراء من الامراض النادرة المكتسبة (أي غير الموروثة) التي تمثل خطورة بالغة علي حياة المريض، كما أن صعوبة التشخيص وتأخره من العقبات الأساسية التي تواجه علاج هذه الأمراض في مصر، وذلك للعديد من الأسباب، على رأسها ندرة المرض، وضعف الوعي بطبيعته، وتشابه أعراضه بكثير من الأمراض الشائعة خاصة تضخم الطحال في مصر انتشار البلهارسيا وفيروس سي. وتشمل أعراض المرض الأخرى الإحساس بالإرهاق وألم في البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة. وعادة ما يتم تشخيص المرض في مراحل متأخرة".
وقال د. أحمد عبد الحميد، استشاري أمراض الدم ومدرس بقصر العيني "نسعى من جانبنا بوصفنا أطباء وأساتذة أمراض الدم إلى التعاون المستمر لإطلاق مبادرات هامة مثل مبادرة اليوم، للحد من ظاهرة التشخيص غير الدقيق نتيجة ذهاب معظم المرضى لأطباء باطنه وكبد وآخرين، ما يسبب عدم اكتشاف المرض إلا بعد مرور فترة طويلة (سنة أو سنتين)، والخبر السار هو أنه في حالة التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر، من الممكن بدء العلاج سريعًا والحد من تطور المرض، كما يستطيع المريض حينئذٍ أن يمارس حياته الطبيعية".
وعن الجانب العلاجي نوهت د. دعاء الدمرداش، استشاري أمراض الدم ومدرس بالقصر العيني" لم تكن علاجات تليف النخاع العظمي متوفرة حتى وقت قريب جدًا عندما وافقت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية "FDA"، على استخدام عقار "ruxolitinib لعلاج مرض النخاع العظمي النادر، ويعد الدواء الأول من نوعه لعلاج هذا المرض.
ويستهدف العلاج الموجة خلايا الدم المسببة للمرض ليحولها إلي خلايا طبيعية. والجدير بالذكر أن تليف النخاع العظمى يحدث نتيجة استبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبى، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، ويترتب على ذلك تضخم الطحال وبعض أعضاء الجسم الأخرى، ما يمنع المريض من الحركة والتنفس الطبيعي "نظرا لعدم انتشار تلك الأمراض فهناك صعوبة شديدة في تشخيصها وعلاجها.
ومن ضمن أهم التحديات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضي في مصر: ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدي إلي تأخر التشخيص وصعوبة العلاج .
