EN 
أكملت الطفلة "فرح" عامها الأول وهي تتمتع بصحة جيدة، تلهو وتلعب كغيرها من الأطفال في نفس عمرها، لم تشك من شيء ولم يلاحظ عليها أبواها أي أعراض أو ما شابه، إلا أن أعراض ضمور المخ بدأت في الظهور في عامها الثاني وهي صاحبة الـ 4 سنوات، ويشاء القدر أن يصيب نفس المرض اللعين شقيقتها الصغرى "رودينا" صاحبة العامين، لتصبح معاناة يتكبدها الأبوان اللذان قررا عدم الإنجاب مرة أخرى خوفًا من ولادة طفل يحمل نفس المرض وتتكرر المعاناة مرة ثالثة، لكونهما لا يملكان سوى ما يكفي قوت يومهما.
وبحسب الأبحاث الطبية، فمرض "ضمور المخ" عبارة عن تلف وفقدان في خلايا المخ ككل أو جزء منها، ما يسبب قصور وفقدان العمليات الإدارية وعمليات التفكير والتركيز لدى الإنسان.
ورصد موقع "صدى البلد" حالة الطفلة "فرح" وشقيقتها الصغرى من خلال التواصل مع جدها، الذي أوضح كم المعاناة التي تتكبدها الأسرة لتوفر ثمن الدواء وجلسات العلاج الطبيعي للطفلتين، فضلا عن التحاليل والأشعات التي تكلف الأسرة المكلومة مبالغ طائلة.
كمثلها من الأطفال في نفس عمرها، ولدت الطفلة "فرح" وهي في كامل صحتها ولا تعاني من أي مرض، حتى أتمت عامها الأول، عندها بدأ المرض في الظهور، وروى الحاج هشام الجعار، جد الطفلة الكائن بمنطقة الصف بالجيزة، بصوت يشوبه الحزن والألم قصة حفيدته الصغرى وكيف بدأ الأب والأم يلاحظان على صغيرتهما أعراض هذا المرض وهي مقبلة على عامها الثاني، ليشاء القدر أن يصيب نفس المرض ابنتهم الصغرى صاحبة العامين.
كغيرهم من البسطاء الذين بالكاد يكفي راتبهم قوت يومهم، كبد هذا المرض اللعين الأسرة تكاليف عالية من تحاليل وإشاعات وجلسات علاج طبيعي لا تقدر على تحملها هذه الأسرة، كما وصف جد الطفلتين، وقال: "أول لما ظهر المرض على فرح وهي عندها سنتين واحنا بنلف على مراكز العلاج الطبيعي ومفيش فايدة، فلوس وبتدفع وخلاص وتمن العلاج غالي جدًا".
وأوضح الحاج "هشام" أن التكلفة التي تتحملها الأسرة للإنفاق على علاج ابنتيها تصل إلى 3500 جنيه للدواء الواحد ويتم شراؤه كل 3 أشهر، وعلاج ثان قيمته 400 جنيه، وآخر بـ200 جنيه يشترى كل شهرين، علاوة على جلسات العلاج الطبيعي والإشاعات والتحايل، مناشدًا الجهات المسئولة والجمعيات الأهلية مساعدة أسرته لتوفير العلاج لأطفالهم وإبقائهم على قيد الحياة.
