لولوة الفريح .. طفلة سعودية هزت قلوب الجميع بسبب هذا المرض

أثارت واقعة طرد الطفلة لولوة الفريح من مدرستها فى السعودية ضجة كبيرة على مواقع السوشيال ميديا حيث أن الطفلة تعانى من متلازمة تريشر كولينز ولم يتقبل زملائها التعامل معها ، ولكن الغريب فى الامر ان مدرسة لولوة ابراهيم عبدالله الفريح متخصصة فى مجال دمج الاطفال ذوى المشاكل الصحية النادرة والاحتياجات الخاصة .

وأخبرت المعلمة ام الطفلة لولوة الفريح أن سبب طرد ابنتها من المدرسة هو ان الاطفال لم يتقبلوا شكل لولوة الفريح معهم مما اثار تعجب كثيرون كيف لاتستطيع مدرسة دولية متخصصة فى دمج الاطفال فى المجتمع من دمج لولوة الفريح مع زملائها داخل المدرسة خاصة انه سبق للطفلة أن التحقت باحدى المدارس اللندنية وأثبتت نجاحها وتفوقها، مما هز قلوب السعوديين والعرب يتعاطفون مع الطفلة لولوة ابراهيم عبدالله الفريح التى حرمت من فرصة التعليم رغم تفوقها .

وبعيدا عن فكرة الصراع الذى دار بين والدة لولوة الفريح ومدرستها وإثارة الرأى العام ، نعرض فى هذا التقرير أهم المعلومات عن مرض لولوة الفريح متلازمة تريشر كولينز ، وفقا لما ذكره موقع " medicinenet" .

خصائص مرض لولوة الفريح
- متلازمة تريشر كولينز (TCS) هي عبارة عن مرض وراثي يغير نمو وشكل العظام والأنسجة الموجودة في الوجه .

- يعد مرض لولوة الفريح متلازمة تريشر كولينز من الامراض النادرة وتبلغ نسبة الاصابة بها شخص واحد من بين كل 50 ألف انسان على مستوى العالم.

- تختلف العلامات والأعراض من تغيرات وجهية غير ملحوظة تقريبًا إلى تغييرات حادة في الوجه والأذن والحنك المشقوق والمجرى الهوائى المقيد .

- يصبح شكل المريض بـ متلازمة تريشر كولينز غير طبيعى خاصة العيون والاذن .

اعراض مرض لولوة الفريح

تشمل ابرز وعلامات مرض لولوة الفريح متلازمة تريشر كولينز TCS تشوهات القحفي أو الفك السفلي:

- عيون تميل إلى الأسفل بعيدًا عن الأنف

- عدد رموش العين قليل جدا ووجود وشق في الجفون السفلى أو مايعرف بـ كولوبوما العين .

- آذان شبه مختفية أو غير موجودة أو شكلها غير عادي .

- فى بعض الحالات يعانى المريض من فقدان السمع وفك صغير جدا.

- فى بعض الحالات يعانى الطفل من مشاكل شديدة فى التنفس وقد يصل الامر للموت فى بعض الاحيان.

- وجود ضيق انسداد الشعب الهوائية الأنفية قد يجعل التنفس والتغذية صعبة للطفل .

- ملاح الطفل غريبة حيث يوجد اللسان بعيدًا في الحلق أكثر من المعتاد (داء الجلطات) ، واحيانا يصاحب ذلك حنك مشقوق غير كامل في انسداد الفم والمجرى الهوائي.

- تكن مشاكل العيون كبيرة لدى بعض المصابين بـ متلازمة تريشر كولينز وقد تؤدى للعمى .

- المصابون بـ متلازمة تريشر كولينز لديهم ذكاء غير عادى.

علاج مرض لولوة الفريح
لا يوجد علاج نهائى لمرض لولوة الفريح متلازمة تريشر كولينز ولكن توجد عدة طرق علاج تساعد الطفل فى عيش حياة افضل ويتخلص من متاعب كثيرة يتعرض لها بسبب هذا المرض ، وتختلف هذه التقنيات العلاجية من حالة لـ اخرى حسب طبيعة المشكلة لدى الطفل ودرجة ونوعية الاصابة.

ووفقا لما اورده موقع " webmd " ينقسم علاج مرض لولوة الفريح متلازمة تريشر كولينز لـ سلوكية وجراحية :
- العلاج السلوكى يهدف لتحسين قدرة الانسان على التواصل مع الاخرين والاندماج فى المجتمع وذلك من خلال مساعدتهم فى التغلب على مشكلة السمع والنطق من خلال الخضوع لبرامج متخصصة فى علاج هذه الأمراض.

- العلاج الجراحى: يشمل عدة جراحات لعلاج اعراض متلازمة تريشر كولينز ، وهى:
جراحة الأنف لفتح مجرى الهواء مسدودة، وجراحة الفم للحنك المشقوق، وإصلاح مقبس العين، وإصلاح الجفن، وإصلاح الأنف، وإصلاح عظام الخد، وإصلاح عظم الفك، وجراحة لإعادة بناء الأذنين .. هذه تتطلب جراحًا متخصصًا في اجراء عمليات على الوجه والرأس.