التيروزينيميا.. قصة مرض نادر ينهش كبد طفل بالأقصر ويصيبه ببطء في النمو.. شاهد

ليس كسائر الأطفال في سنه  فهو يبدو أصغر حجما وأضعف نموا عنهم، حتى أسنانه لا تزال خجولة ترفض البروز، وفي المقابل برزت بطنه بشكل ملفت للنظر.

"محمد على حسن" طفل لم يكمل عامه الاول من عمره ولد بمدينة اسنا جنوب الاقصر، فمنذ بعض اشهر لاحظ والديه بطء نموه وبروز بطنه بشكل لافت للنظر ، وهنا قرر الوالدين عرض ابنهم الى عدد من الاطباء وبعد العديد من الزيارات المتكررة للاطباء وفحصات اكتشف سبب عدم نموه، وهو بان الطفل يعانى من مرض وراثي نادر جدا وهو مرض التيروزينيميا.

اقرأ أيضا:

قرار عاجل بشأن المتهمين فى واقعة التنمر على لاعب الزمالك شيكابالا 

قالت والدة الطفل بدموع حائرة انها فى بداية الأمر لم تدرك خطورة هذا المرض ولكن كشف لها الطبيب عن هذا المرض الذى ينهش فى كبد نجلها موضحا بان  سبب هذا المرض كما قال لها الأطباء هو  خلل في حمض التروزين الأميني، والذي يرافقه إصابة شديدة في الكبد والكلى والجهاز العصبي المركزي.

واضافت " ام محمد " بانه بالكشف الطبي على نجلى اتضح بان المرض تسبب فى تليف وتضخم شديد فى الكبد و تسرب فى الكلى ونقص فى الكالسيوم بالجسم وهناك مضاعفات ممكن ان تؤدى الى ضمور فى بعد الاعضاء الحيوية فى الجسم مشيرة بانها توجهت على الفور الى مستشفي ابو الريش بالقاهرة ويحتاج طفلك لعلاج (nityr 10mg (NTBS وتكلفته عالية جدا ولا استطيع توفيره وعلمت ان التامين الصحى لا يوفر الدواء إلا بحكم محكمة لأن الدواء مستورد وغير مسجل بمصر ولكن يتم توفيره لبعض المرضى بناء على حكم المحكمة.

واشارت "ام محمد " بان التأخر فى العلاج يسبب مضاعفات سرطان الكبد وفشل الكلى والوفاة مستغيثه بالسيد رئيس الجمهورية عبد الفتاح السيسي لانقاذ حياة ابنها وسرعة توفير العلاج له .

الجدير بالذكر بأن مرض التيروزينيما هو مرض وراثى يصيب الكبد بأورام خبيثة وفشل كلوى، كما يصيب الكلى بفقدان الأملاح ( الفسفور ) ، مما يؤدى الى حموضة بالدم ويصيب العظام بالهشاشة  وإذا لم يتم العلاج فهو مرض قاتل ، وهذا المرض يصيب الأطفال من عمر شهر وحتى 5 سنوات، وما يقرب من ٨٠٪ من المصابين  بسبب زواج الأقارب.