الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

د.هبة شفيق تكتب: أشقاء أربعة من ذوي الهمم يناشدون الرئيس

صدى البلد

أربعة أشقاء من أسرة بسيطة، بذل والديهم جهدًا كبيرًا في تربيتهم وتعليمهم، ابرام 37 عامًا، ايمان 35 عامًا، زاخر 32 عامًا ، ايمن 24 عامًا، جميعهم مصابون بضمور العضلات الشوكي، يحلمون أن يأتي يوما ما لرد الجميل لمن تعبوا معهم وسهروا لأجلهم، لكن مع مرور السنين ازداد المرض.

يحكي الأخ الأكبر إبرام تاوضروس:"فى البداية كانت حركتنا بطيئة ولا نستطيع الجرى كباقى زملائنا ولكن كانت حالتنا شبه طبيعية خالية من التحديات، لكن المعاناة بدأت عندما كبرنا، مع بلوغ سن الـ 18 عاما ازدادت حالتنا الصحية تدهورا ولا نستطيع الوقوف ولا السير، ولا نستطيع ارتداء الملابس، وبدأنا فى استخدام كرسي متحرك، ولا يمكننا حتى الانتقال من السرير للكرسي ونتحتاج دائما للمساعدة".

فالأخ الثالث "زاخر" جلس على الكرسي المتحرك فى سن مبكر عندما كان بالمرحلة الإعدادية، أما ايمن جلس على الكرسي المتحرك منذ أن كان بالمرحلة الابتدائية، "والدينا تعبوا" فهم يعانون من امراض القلب ورغم كبر سنهم لم يتاونوا او يتهانوا فى خدمة أبنائهم، أما شقيقنا الأصغر بطرس فيساعدنا دائما.

ومن نعمة ربنا، اصبح هناك علاج جديد متوفر هو دواء متاح للشراء لكنه غالي الثمن، هو Evrysdi  فى اغسطس 2020، وهذا الدواء مناسب لـ"ضمور عضلات الشوكى". يسعى الأشقاء الأربعة للحصول على هذا الدواء لكى تتوقف معاناتهم مع هذه المرض اللعين، الذى التهم كثيرين من قبلهم بسبب وصول الضمور لعضلة القلب أو الرئتين فيتوفاه الله.

يطالب الأشقاء الأربعة الدولة بتوفير العلاج لأنه من حق ذوي الهمم، وفقا لنص القانون رقم 10 لسنة 2018 والذي صدق عليه فخامة الرئيس.

يناشد الأشقاء الأربعة فخامة السيد الرئيس قائلين: " فخامة الرئيس نحن نرى كم الانجازات الهائلة والتغيير والبناء الذى يحدث فى مصرنا الحبيبة بكم، ونحن نشيد بما تفعله من أجل بناء بلدنا  العظيمة مصر أم الدنيا، وكما تعلم فخامتكم أن بناء أى دولة وعظمتها يبدأ ببناء الإنسان".

يُذكر أن المادة 7 من القانون رقم 10 لسنة 2018، نصت بشأن حقوق الأشخاص ذوى الإعاقة على عدد من الالتزامات على وزارة الصحة، حيال ذوى الإعاقة، خاصة وأن القانون يهدف للتيسير على المواطنين ودمج ذوى الاحتياجات بشكل كامل في المجتمع، والتخفيف عن كاهلهم.

ووفقا للمادة، تلتزم وزارة الصحة والسكان والوزارات والأجهزة المعنية بما يلى:

1.     وضع برامج الكشف المبكر لكل أنواع الخلل والإعاقة وسبل الوقاية والحد من حدوثها.

2.     تقديم خدمات التدخل المبكر.

3.     توفير العلاج والمكملات الغذائية لتجنب مضاعفات الأمراض المسببة للخلل.

4.     تقديم خدمات التأهيل الطبي فى كافة مراكز الرعاية الصحية.

5.       تلتزم الجهات الحكومية المعنية والجهات غير الحكومية المتعاقدة مع الحكومة بتقديم كافة الخدمات الصحية والوقائية والعلاجية المتخصصة والداعمة للأشخاص ذوى الإعاقة، وكذا توفيق مرافقها ومنشآتها وفق الكود الهندسى الواجب توافرها فى المباني والمرافق العامة لتسير استخدامها للأشخاص ذوى الإعاقة .

6.      تقديم خدمات الصحة العامة وبرامج التأهيل النفسى، وخدمات الصحة الإنجابية وفحوص ما قبل الزواج، وذلك بموجب بطاقة إثبات الإعاقة والخدمات المتكاملة.

الأشقاء الأربعة، ينادون كي يصل صوتهم إلى فخامة السيد الرئيس، ورئاسة مجلس الوزراء، ووزارة الصحة والسكان، ووزارة التضامن الاجتماعي، هم يناشدون بتحقيق مطالبهم ليتمكنوا من الانطلاق نحو تحقيق أحلامهم والوصول لأهدافهم والمشاركة فى بناء هذا الوطن وطننا الحبيب مصر.