عضمها هيتكسر.. أب يستغيث لعلاج ابنته من مرض نادر يدعى «وردنج هوفمان»

أرسل القارئ محمود الهادي عابدين، شكواه إلى خدمة "بين الناس" بموقع "صدى البلد"، مناشدا العلاج لطفلته التي يبلغ عمرها سنة.

قال "عابدين"، في شكواه: "بيرلا عمرها عام، ومن يوم ما تولدت وانا بلف بيها على الدكاترة لحد ما تمت ٩ شهور، وجالها التهاب رئوي، ودخلت المستشفى، ومن ساعتها وهي في الرعاية على التنفس الصناعي بقالها اكتر من ٣ شهور، والدكاترة بيقولوا هتكمل بقيت حياتها كده، وحالتها هتفضل تدهور تدريجيا لو مخدتش العلاج المناسب ليها".

وأضاف الأب "بيرلا اكتشفنا أنها عندها مرض نادر اسمه وردنج هوفمان، المرض ده بيسبب ضمور في العضلات الشوكي، وبيفضل يدمر فيها لحد ما يوصل لعضلات التنفس والبلع، عشان كده البنت مبقتش تقدر تتنفس لوحدها، ولا تعرف تاكل وعايشة على التنفس الصناعي، وبتتغذى لبن عن طريق أنبوب متوصل من مناخيرها لمعدتها ولو متلحقتش هيتعملها شق حنجري وفتحة ف المعدة عشان تتغذى عن طريقها، وهيتسبب لها هشاشة في العظام، وعضمها هيبدأ يتكسر لا قدر الله".

وأكد "بيرلا حالتها بتدهور كل يوم عن اللي قبله، ودلوقتي مبقاش في أي حاجة بتتحرك فيها غير عينيها اللي مش بتبطل عياط من كتر التعب، وعشان عاوزاني اشيلها زي اي طفل في سنها وتروح بيتها"، موضحا "علاج بيرلا الوحيد حقنة اسمها zolgensma، ودي نسخه طبق الأصل من الجين المتنحي عندها، الحقنة دي هترجع للبنت حياتها من جديد، وتخليها زي اي طفل"؛ للتواصل مع أهل الحالة على رقم  01093099508.

ويقدم موقع "صدى البلد" الإخباري، خدمة بين الناس حرصًا منا على التواصل مع القارئ وإيمانًا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل، يأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم واتساب 01006735360. 

ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولًا عبر التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء في حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، مناشدًا المسئولين التواصل مع الحالات المنوه بها لحل مشكلاتهم، تنفيذًا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بتواصل المسئولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية، والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.