EN
"أطفال القمر"، مرض لا يتم تداول اسمه بشكل كبير، وهناك أشخاص لم يسمعوا به في حياتهم، ويجعل هذا المرض الأطفال المصابين به حبيسة المنازل والجدران، في منأى عن أي ضوء و استحالة تعرضهم لضوء الشمس حتى مصابيح المنازل بجميع أنواعها.
والاسم العلمي للمرض هو جفاف الجلد المصطبغ، وهو مرض وراثي نادر يصيب قرنية العين والجلد، اللذان يصبحان حساسين تجاه الأشعة فوق البنفسجية.
ولا تظهر أعراض هذا المرض مباشرة بعد الولادة، بل يمكن أن تنتظر حتى بلوغ الطفل عامين، حيث تبدأ الأعراض بالظهور، على شكل حروق في الجلد، تظهر مباشرة بعد تعرض المريض لأشعة الشمس ولو بدرجة خفيفة، وظهور بقع مصبغة على الجلد، وعدم القدرة على تحمل الضوء، وتقشر في الجلد، وتحول الأوعية الدموية تحت الجلد إلى شكل يشبه شبكة العنكبوت.
هذا المرض ابتليت به أسرة متوسطة الحال تقطن في منزل متواضع بحي مقبل بمدينة بني سويف ابتلاهم في ثلاثة من أبنائهم الاربعة حيث نجا الابن الأكبر من هذا المرض وابتلي به اخوته الثلاثة من بعدة علي التوالي مريم وملك ومصطفى.
"صدى البلد "إنتقل الي منزل الأسرة المبتلاة فالأب لا دخل ثابت له حيث يعمل أعمال حرة والأم موظفة صغيرة بإحدي كليات جامعة بني سويف والأبن الأكبر بالفرقة الأولي بالجامعة ومريم 14 عام وملك 12 ومصطفي 10 سنوات .
في البداية يقول محمود عويس أحمد 43 سنة رب الأسرة ووجه كل أمل وتفاؤل تلقيت مرض ابنائي انا وزوجتي بنفس راضية لقضاء الله وقدرة وصرفت عليهم دم قلبي وساصرف حتي آخر جنيها في جيبي ولن أكل ولن امل ولن أياس من لطف الله بهم فأنا أب أتعذب حين أراهم ولا تري عيني النوم من أجلهم والعمل علي راحتهم
ويضيف الأب المكلوم لا يمكن لهؤلاء الأطفال و أمثالهم المصابين بهذا المرض التعرض لأشعة الشمس، وإلا ستتضاعف آلامهم وتتدهور حالتهم الصحية لذا تجدهم لا يخرجون إلا ليلًا،في حالة توقيع كشف طبي عليهم او لاي طارئ ولا يمكن رؤيتهم في النهار نهائيا ً.
وناشد الأب الرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس الجمهورية ، بالنظر بعين الأب إلي أبناءه وإصدار قرار بعلاجهم خارج مصر إن أمكن حسب الإمكاينات المتاحة خاص وإنه أثقل بالديون لمتابعة علاج ابناءه وتشخيص حالاتهم وتمني الاب مقابلة الرئيس عبدالفتاح السيسي شخصيا .
من جانبه أوضح الدكتور هاني همام مدير مستشفى بني سويف النموذجي أنه تم توقيع الكشف على الأطفال ، وتبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معدي يسمى (Xeroderma pigmentosum)، الذي يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق ، ويحظر عليهم التعرض لاشعة الشمس ، وذلك يستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم ، منوها أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة يعتبر ذلك حلا جذريا لتوفير العلاج اللازم للحالات ، حيث سيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذي سيوفر العلاج مجانا ، بالإضافة إلى الفحوصات والأشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم ودوري.
من ناحيته زار المستشار هاني عبد الجابر محافظ بني سويف، الأسرة في منزلها بعد استجابته لنداء والدهم علي الواتس الخاص به حيث اطمأن المحافظ على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية للثلاثة.
وفي لفتة إنسانية، داعب المحافظ الأبناء الثلاثة ، وذلك أثناء دخوله المنزل مناديا كل منهم باسمه وهم (مريم ، مصطفى ، وملك) ، وهو ما قابله الأطفال بالفرحة والبهجة ، علاوة على الأب والأم اللذين اعتبروا هذه الزيارة أكبر دعم معنوي لهما في ظروفهم الصعبة.
وأعرب والد الأطفال، عن تقديره وشكره لسرعة استجابة المحافظ ، لرسالة على الواتس قام بإرسالها ، مشيرًا إلى أنه فوجئ في اليوم التالي بزيارة لجنة من المحافظة لمنزله وبرئاسة السكرتير العام المساعد للمحافظة وفي حضور وكيلي وزارتي الصحة والتضامن ومدير مستشفى بني سويف النموذجي وطاقم طبي من استشاري الأمراض الجلدية والعيون فضلا عن بعض التنفيذيين
مؤكدا إنه تواصل مع أكثر من محافظ سابق وأرسل له تقريرا بحالة ابناءه لكن لا استجابة الا من المستشار هاني عبدالجابر المحافظ الحالي .
من جانبه أكد المحافظ المستشار هاني عبد الجابر، أن مكتبه وتليفونه الشخصي دائما مفتوح لهم ، وقرر صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة ، بالإضافة إلى التوجيه بسرعة إيجاد الحلول لبعض المشكلات التي طرحتها عليه الأسرة أثناء زيارته لهم بالمنزل.
فيما أكد اللواء تامر أبو النجا السكرتير العام المساعد، أنه فور تكليف المحافظ بسرعة تفقد الوضع الصحي والاجتماعي لهذه الأسرة ، تم زيارتها برفقة الاخصائيين والاستشاريين للكشف على الأطفال الثلاثة ،بالإضافة إلى رصد الوضع المعيشي للأسرة والمشكلات التي يعانون منها ،حيث كان هناك تعثر في حصول كل الابناء على معاش تكافل وكرامة ، وبالفعل تم اتخاذ اللازم في هذا الصدد.
وقبل مغادرته لمنزل الأسرة ، كلف المحافظ مدير مكتبه المحاسب محمود مغربي بضرورة متابعة حالة الأطفال وإطلاعه أولًا بأول بكافة التطورات الصحية لهم ، وذلك بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجي.
