تليف النخاع الشركي مرض نادر.. والصحة:التشخيص الخاطئ سبب انتشاره.. واستاذ امراض الدم: 30% من مصابيه يتحولون للسرطان

-الصحة: مستشفيات الوزارة تقوم بالتشخيص الخاطئ لمرضى تليف النخاع العظمي
-مطر: متوسط الإصابة بمرض النخاع العظمي في مصر ما بين 20 الى 30 عاما
-أستاذ أمراض الدم: تليف النخاع العظمي مرض نادر..ويمثل خطورة على حياة المريض

عقدت ادارة الصيدلة التابعة لوزارة الصحة بالتعاون مع احدي شركات الادوية العالمية منتدى علمي على هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للأمراض النادرة، والذي تنظمه منظمة الصحة العالمية كل عام تحت شعار "كيف تعيش مع مرض نادر؟"، وذلك بهدف توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذه الأمراض النادرة والتعامل معها.
كما ألقى المنتدى الضوء على تليف النخاع العظمي وهو مرض نادر ولكنه يمثل خطورة بالغة على المريض حيث شارك في المنتدى نخبة مميزة من أساتذة أمراض الدم للتوعية بمرض تليف النخاع العظمي بوجه خاص.
فقد قالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بجامعة طب القاهرة ان مرض تليف النخاع العظمي هو أحد الأمراض النادرة المكتسبة، مشيرة الي انه يمثل خطورة بالغة علي حياة المريض.
وارجعت مطر علي هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للامراض النادرة حدوث تليف النخاع العظمى نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبى، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية.
والمحت الي ان تليف النخاع الشوكي "العظمي" يتسبب في تضخم الطحال وإصابة المريض بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية.
ومن جانبه أكد الدكتور محمود ضياء المهداوي، مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة، أن مستشفيات الوزارة تقوم بالتشخيص الخاطئ لمرضي تليف النخاع العظمي لاسيما في مراحله المتأخرة.
وأرجع المهداوي، خلال الاحتفال باليوم العالمي الثامن للامراض النادرة، ذلك إلى عدة أسباب من أهمها ندرة المرض، وضعف الوعي به، وانتشار تضخم الطحال في مصر نتيجة كثرة الاصابة بالبلهارسيا وفيروس "سي".
كما اضافت الدكتورة ميرفت مطر إن أعراض مرض تليف النخاع العظمي او الشوكي تتمثل في الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة.
وأضافت أستاذ أمراض الدم بجامعة القاهرة علي هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للامراض النادرة الذي أقيم تحت رعاية منظمة الصحة العالمية وشركة نوفارتس للأدوية بالتعاون مع إدارة الصيدلة بوزارة الصحة أنه ليست هناك إحصاءات دقيقة عن معدل انتشار المرض في مصر.
وارجعت مطر عدم توافر الإحصاءات الدقيقة لعدم توافر الأبحاث وقلة انتشار المرض وعدم التوعية به، ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاما، مشيرة الي ان في مصر فالوضع يختلف حيث يصياب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عاما.
وشددت استاذ امراض الدم علي أهمية التشخيص والعلاج المبكر للمرض خاصة في ظل تتطور ثلث حالات الاصابة بمرض تليف النخاع العظمي اي 30% الى سرطان حاد في الدم والنخاع".
كما أشار مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة، إلى أن بعض المرضى يتوجهون مباشرة إلى أطباء باطنه وكبد، والبعض الآخر لا يتم اكتشاف إصابته بالمرض إلا بعد مرور فترة تصل إلى سنة أو سنتين من الشكوى؛ مما يؤدي إلي التشخيص غير الدقيق.
كما شدد مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة، علي ضرورة توجه مرضي النخاع العظمي "الشوكي" إلي الطبيب الصحيح هو اختصاصي أمراض الدم".
وطالب المهداوي بتضافر الجهود الحكومية والمدنية لزيادة التوعية بمرض تليف النخاع العظمي عند العامة والأطباء، وكيفية وسبل التشخيص السليم.
واختتم المهداوي حديثه خلال الاحتفال: "إذا تم التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر، يستطيع المريض بدء العلاج سريعًا، ما يحد من تطور المرض ويمكن المريض من ممارسة حياته بصورة طبيعية".