الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

تعاني من ضمور العضلات الشوكي.. أب يناشد المسئولين للتكفل بعلاج طفلته

صدى البلد

ناشدت أسرة الطفلة ميرنا رائد إمبابي التي تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي المعروف باسم (SMA)، المسئولين وأصحاب القلوب الرحيمة بالتكفل لعلاجها على نفقة الدولة.

ويروي والد ميرنا رائد إمبابي لـ “صدى البلد”، أن بداية المرض من عمر الـ 5 شهور ويظهر تأخر حركي ثم تشخصت بالمرض اللعين.

ميرنا رائد إمبابي حاليا تبلغ من العمر 5 سنوات ونصف، والمرض بيأثر على الحركة والبلع والتنفس، والحالة تسوء يوميا.

ويوجد نوعين من العلاج، النوع الأول حقن في النخاع الشوكي للتعديل الجيني spinraza، النوع الثاني يؤخذ عن طريق الفم وهو أيضا للتعديل الجيني  pisdiplam، قائلا “وفيه غير بنتي أطفال كتير اكتر من ٢٠٠ طفل في مصر”.

رقم للتواصل مع الحالة 

01270437008

01097350100

إيمانا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل، ويأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم الواتس آب 01006735360.


ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولا من خلال التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء في حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، ويناشد المسئولين التواصل مع الحالات المنوه عنها لحل مشكلاتهم، تنفيذا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بضرورة تواصل المسئولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.