EN 
قال محمد عمر خيري، طالب حقوق مصاب بضمور عضلات، إنه مصاب بنوع ضمور يختلف عن ضمور العضلات الشوكي، متابعا: هيئة الدواء الأمريكية أصدرت قرار بالموافقة على الدواء الخاص بهذا النوع من الضمور خلال فبراير الماضي.
وأضاف “خيري” خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "الحياة اليوم" المذاع على قناة “الحياة”، أطالب الرئيس السيسي أن تبحث هيئة الدواء ووزارة الصحة المصرية، مدى امكانية توافر الدواء، من حيث أمانه وفعاليته وآثاره الجانبية.
وأوضح أن والده ووالداته، أصروا على استكمال دراسته حتى تخرج من الثانوية العامة بمجموع 98% في شعبة علمي علوم ، مسترسلا: لم أستطع دخول كلية طب، ولكني التحقت بكلية الحقوق وتخرجت بترتيب امتياز.
وأشار إلى أنه حصل على ترتيب بالجامعة، وينتظر أن يصبح أول معيد في مصر وربما في العالم كله مصاب بهذا المرض، متابعا: “بعد قرار الرئيس تأكدنا من أننا أحسنا اختيار القائد الأمين القوي اللي مش بينسى ولاده”.
وأختتم قائلا: الرئيس عبدالفتاح السيسي وهو أب لنا وخير قائد للبلد".
وفي سياق آخر روت مداد إسلام، والدة الطفل فهد المصاب بضمور العضلات، تفاصيل مرض ابنها، قائلة:" فهد كان طبيعي ولكن بمجرد أن وصل عمره 4 أشهر ظهرت عليه بعض الأعراض وعليها وجدنا أنه مصاب بمرض ضمور العضلات، متابعة:" فهد بيحصله التهاب رئوي أسبوعي نتيجة إصابته بالضمور".
ودخلت والدة الطفل فهد في نوبة بكاء على الهواء مباشرة، لتبادرها الإعلامية لبني عسل بحديث تشجيعي لها على الهواء".
وأضافت والدة الطفل فهد، خلال حوارها ببرنامج “الحياة اليوم” المذاع على قناة “الحياة”، أنها استغاثت بالرئيس السيسي ومجلس الوزراء ووزارة الصحة من اجل إنقاذ ابنها، متابعة:" الدكتور المعالج قال أن فهد مش هيعيش سنتين..الأمر صعب".
واختتمت حديثها قائلة:" بطلب من كل المصريين أنهم يتبرعوا لمرضى الضمور العضلي..أنقذوا ولادنا".
وفي سياق متصل علق الدكتور خالد مجاهد المتحدث باسم وزارة الصحة على اتفاقية التعاون التي أبرمت بين وزارة الصحة وشركة نوفارتس للأدوية حول علاج ضمور العضلات لمن هم اقل من عامين، وماذا سيفعل كل من كان لديه طفل مصاب في عمر أكبر من عامين قائلاً : "بالفعل تم دعوة الشركات المنتجة للأدوية لمن هم أكبر من عامين من مرضى ضمور العضلات ، وبالفعل هناك أربعة شركات وطنية تقدمت للمشاركة في صناعة الادوية لمرضى ضمور العضلات الشوكي فوق عُمر العامين".
وعقب خالد مجاهد في مداخلة هاتفية مع برنامج " كلمة أخيرة " المُذاع على فضائية " ON" ، قائلاً: " مستمرين، وزي ماقدرنا نوصل لتوفير علاج لمن هم أقل من عامين سوف نستطيع توفير العلاج لمن هم أكبر من عامين".
وتابع المتحدث باسم وزارة الصحة قائلاً :" التحدي لم يعد يتعلق بالناحية المادية ومدى القدرة على توفير العلاج، لكن في مدى تطابق الاشتراطات لمتلقي العلاج ، وذلك للاستفادة منه".
واستطرد خالد مجاهد قائلاً :" دواء ضمور العضلات لمن هم اكبر من عامين موجود بالفعل في السوق وبعض الشركات الوطنية تقوم بتصنيعه، لكن الوزارة قامت بمناقصة، وتقدمت أربعة شركات للمشاركة، وسيتم اختيار الأقل في السعر وتوفيره مجاناً على نفقة الدولى للمرضى المصابين بضمور العضلات، كما تم في العلاج الجيني لمن هم أقل من عامين ".
