اللجنة العلمية للضمور العضلي: المرض يؤدي إلى الوفاة فى بعض الحالات.. شاهد

قالت الدكتورة مي حسين، عضو اللجنة العلمية العليا للضمور العضلي الشوكي، إن هذا المرض في الأساس يستهدف الخلايا العصبية فى النخاع الشوكي.

وأضافت عضو اللجنة العلمية العليا للضمور العضلي، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "هذا الصباح" المذاع عبر فضائية "إكسترا نيوز"، أن هذا المرض يعمل على تأخير التطور الحركي للطفل بداية من الوقوف والجلوس والسير وغيرها.

وأشارت عضو اللجنة العلمية العليا للضمور العضلي، إلى أن بعد ذلك يبدأ الضمور، وبالتالى يحدث التهابات صدرية ودخول للمستشفى بشكل متكرر قد يؤدي إلى الوفاة فى بعض الحالات.

وفى سياق آخر، قالت الدكتورة مي حسين، عضو اللجنة العلمية العليا للضمور العضلي الشوكي، إن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى لوزيرة الصحة بسرعة التوصل إلى علاج لمرضي الضمور العضلي بأقصي سرعة ودقة يؤكد على مدى اهتمامه بملف الصحة.

وأشارت د.مي حسين ،  خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "هذا الصباح" المذاع عبر فضائية "إكسترا نيوز"، إلى أنه من أجل ذلك تم إنشاء ملف كامل يضم حصر شامل لعدد المصابين بمختلف الأمراض التى تخص العضلات، ووضع الأولوية للأطفال الذين يعانون من ضمور النخاع الشوكي.

وأضافت أن خطوات التنفيذ بالمرحلة الأولي كان هناك مرضى قاموا بالفحوصات الخاصة بهم وتنطبق عليهم كل الشروط التى وضعتها اللجنة العليا طبقا للمعايير العالمية والشركة المصنعة للدواء، موضحة أنه يوجد بالقائمة الأولي 8 مرضي سيتم الحقن لهم فورا، وقائمة أخرى لمرضي منتظرين إختبار الفيروسات، وقائمة للمرضي الذين سيتم إعادة تقييمهم.

وتابعت أنه سيتم افتتاح عيادات شاملة لهذا المرض بمراكز التأمين الصحي ب 24 محافظة، لافتة إلى أن جميع العيادات تشمل كل المحافظات حتي لا ينتقل مريض من مكان إلى أخر.

ولفتت إلى أن المسئول عن حالة المريض سيتقدم بالإتصال برقم 106 وإدخال بياناته ومعرفة مكان السكن وهل سيتم تحويله فورا على أماكن العيادة القريبة منه، والبدء بذهاب طفله وعمل كل الفحوصات والتحاليل مجانا وتقييمه من أساتذة المخ والأعصاب.

وفي نفس السياق، قال الدكتور هاني طاهر، رئيس قسم المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، عضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بوزارة الصحة، إنه تم تخصيص 24 عيادة لاستقبال المصابين من الأطفال بمرض الضمور العضلي.

وأضاف أن العيادات سيكون بها استشاريين يقومون بتقييم الحالة إكلينيكيا ومن ثم عمل فحوصات معملية لتشخيص الحالة إضافة إلى رسم عضلات وعصب، وعمل تحليل جيني لتحديد نوع الطفرة.

وأشار إلى أنه يتم تقديم الطفل لهذه المراكز ويتم عمل تحاليل في هذه المراكز، متابعا أنه يتم تقديم الخدمة الطبية من خلال إتاحة العلاج الجيني المصابين من الأطفال وكله بالمجان.

وأوضح أنه تم تخصيص الخط الساخن 106 لتلقى استفسارات المواطنين حول المبادرة وطرق تلقى العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها، لافتا إلى أنه يتم عمل كل الفحوصات في المراكز لتحديد كل التفاصيل المطلوبة لكي يتم العلاج، متابعا أن يجري إحصاء كامل لكل الحالات وسيتم وضع أولويات حسب الحالة بعد التقييم ويتم التواصل مع كل شركات الدواء لتوفير العلاج.