EN 
اليأس والإحباط لم يتسللا إلى قلب سيدة مصرية، ولد ابناها مصابين بمرض نادر وهو "تصخر العظام"، الابن الأول توفي بسبب هذا المرض، أما الابنة فقررت الأم تقديم كل ما لديها والتعلم من تجربة ابنها الأول حفاظا على حياتها مع إمكانية تنمية مهاراتها ودمجها بالمجتمع.
رابونزل رامي طفلة لم يتجاوز عمرها عدد أصابع اليد الواحدة، ولدت مصابة بمرض تصخر العظام النادر والذي كان سببا في فقدانها حاسة البصر عند إتمام عام ونصف، والدتها كانت البطلة الأولى في القصة، لم تيأس أو تستسلم في رحلة علاج رابونزل ودمجها بالمجتمع.
تروي شيرين والدة رابونزل تفاصيل إصابة ابنيها بهذا المرض، ولد ابنها مصابا بهذا المرض الناتج عن الخلل الجيني واكتشفوا إصابته عندما أتم ثلاثة أشهر وبدأ الأب والأم رحلة علاجه من خلال استيراد خلايا جذعية من فرنسا وزراعتها بجسده ولكنها لم تنجح وتوفي، بإنجاب رابونزل أعيدت الكَرة.
لاحظت شيرين والدة رابونزل أن عيني ابنتها في اتجاه واحد، وخطر ببالها احتمال هو الأسوأ، وقالت لزوجها: "تفتكر تعبانة بنفس مرض أخوها؟" بعد الفحوصات الطبية تبين إصابتها بالمرض نفسه ولكن تم اكتشافه بشكل مبكر ولم تعد شيرين المحاولات نفسها حيث رفضت استيراد خلايا جذعية، حاولت تكرار العملية ولكن هذه المرة بخلايا جذعية من المقربين منها ولكن لم تكن متطابقة للطفلة.
أثر المرض على عيني رابونزل، بضعف في العين حتى وصل إلى ضمور كامل في العصب البصري، وأصبحت رابونزل كفيفة عند إتمامها عام ونصف، حزنت الأم ولكن حاولت التعامل مع الأمر بشكل أكثر إيجابية من خلال تعليمها مهارات وشخصية والتدريس لها بالمنزل، اليوم أصبحت في عامها الرابع، وتقول الام: "هي طفلة ذكية، بتتعلم بسرعة".
قامت الأم بدور الطبيبة، المعلمة، الصديقة دون كلل وبدأت في تعليم رابونزل المهارات من خلال اللمس وتعريفها بالمناسبات وطرق الاحتفال بها وغيرها من الأمور الاجتماعية والحياتية، وكانت هذه التجربة المؤلمة سببا في تفكيرها في كيفية نقل تجربتها مع ابنتها للأمهات بالوطن العربي عساها تكون ملهمة في تغيير طريقة تعاملهن مع الأطفال المرضى.
كانت مواقع التواصل الاجتماعي هي الوسيلة المثالية، من خلال نشر مقاطع فيديو لـ رابونزل وهي تستعرض مهاراتها فتحفظ الأناشيد، القرآن، الأغاني وعد الأرقام وغيرها من الأمور التي يتعلمها كل طفل في سنها: "بنتي متقولش حاجة دلوقتي عن أي طفل تاني"، مع الاستعداد للتقديم لها بالروضة ومن ثم المدرسة.
رحلة المتابعة الطبية لم تتوقف حيث تستمر رابونزل في العلاج لدى طبيب أمراض دم حتى لا يتطور المرض الأصلي، أما المتابعة مع طبيب العيون توقفت بعد فقدانها البصر، "أتمنى نقدر نعملها زراعة عصب بصري في مصر، كما قالت الأم.
