أهالي مصابي ضمور العضلات في أسوان يشكرون الرئيس السيسي.. فيديو

عرضت فضائية "إكسترا نيوز"، فيديو يعرض أهالي مصابي ضمور العضلات في أسوان يشكرون الرئيس السيسي.

وقال أحد الأهالي: "إحنا بنشكر الرئيس السيسي إنه بيوفر لنا العلاج المستحيل.. أنا روحت لدكتور كبير في أسوان قال لي مفيش علاج في أسوان ولا في أمريكا، ولما سمعت الرئيس السيسي بيقول فيه علاج لضمور العضلات فرحت".

وأضاف: "زي ما الرئيس السيسي دشن حملة 100 مليون صحة و قضى على فيروس سي وعلى السكر والضغط، إحنا بنشكر الرئيس السيسي أنه نظر لنا"، وتابعت أخرى: "أنا بشكر الرئيس أنه اهتمت بمصابي ضمور العضلات، وربنا يكرمه علشان إحنا ظروفنا صعبه وأنا تعبت من علاج بنتي وهو هيقف معانا".

وأعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج مرض ضمور العضلات للأطفال حديثي الولادة، والتي ستبلغ 3 ملايين دولار، وذلك خلال تفقده المعدات والمركبات والآلات الهندسية التابعة لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.

رفع المعاناة

وأوضح الرئيس السيسي أن هذا المرض كان محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر بسبب فقدان أطفالهم من مرضى ضمور العضلات، مما دفع الدولة للاتفاق مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، موضحا أنه سيتم الكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال لتحقيق التشخيص والعلاج المبكر.

المبادرة حلم يتحقق

وفي هذا الشأن، قال أسامة حجاج الحبشي، مؤسس حملة مرضى ضمور العضلات، إن مبادرة الرئيس السيسي، كانت حلما من أحلامنا، وهدف الحملة من البداية، موضحا أنه قبل تلك المبادرة كان منتشرا بين المرضى حالة من اليأس، خاصة لأنه لم يكن يوجد أحد يعرف شيئا عن ضمور العضلات، ولا حتى الأطباء، مما دفعنا لإنشاء الحملة منذ 2015.

بداية الحملة

وأوضح الحبشي، في تصريحات خاصة لـ "صدى البلد": “منذ بداية الحملة أقمنا العديد من الندوات والمؤتمرات في محافظات البحيرة والقاهرة والإسكندرية للتوعية بالمرض، ووصلنا إلى قاعدة كبيرة، ونجحنا في التواصل مع وزير الصحة السابقة الدكتور أحمد عماد الدين عام 2016”.

وأشار إلى أن مطالبهم في ذلك التوقيت اقتصرت على إنشاء مستشفى أو مركز لمتابعة مرضى ضمور العضلات، على غرار مراكز فيروس سي، وتوفير الأدوية الممكنة لحماية المرضى من السوق السوداء والنصابين، ولكن الوضع الاقتصادي المصري وقتها بجانب عدم وجود علم وعلاج للمرض كان عائقا أمام ذلك.

حماية من النصابين

وأضاف الحبشي، أن “المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات واكتشاف الأمراض الوراثية، تشكل درعا لحماية مرضى ضمور العضلات من أسهم النصابين، وهي خطوة جيدة جدا وكنا نتمناها”، مؤكدا أن هذا الملف لم يكن ليفتح لولا تدخل الرئيس السيسي وتبنيه لكل المرضى من خلال المبادرات الصحية التي يطلقها منذ توليه الحكم.

إتاحة العلاج

ولفت إلى أن العلاج الجيني الخاص بعلاج ضمور العضلات الشوكي، غالٍ جدا على المرضى، وأن الدولة هي الوحيدة القادرة على التعاقد عليه، مشيرا إلى أن تلك الخطوة ستحمى المرضى من السوق السوداء ومن يشترون تلك الأدوية من الخارج لبيعها بسعر أعلى، ولكن حاليا بعد تسجيله في  مصر، سيكون متوفرا في المستشفيات والصيدليات ومتاحا للمرضى.

معاناة المرضى

وأكد أن المعاناة ليست مقتصرة على المرض فقط، وإنما آليات متابعة العلاج الطبيعي من المرضى خارج القاهرة، الذين يضطرون للسفر من أجل العلاج الطبيعي والذي يكون ضرره أكثر من نفعه بسبب تكلفة السفر العالية لأن المريض يسافر في سيارة خاصة، وقد يضطر للإقامة في القاهرة لمدة 3 أيام للفحص ثم جلسة العلاج، مناشدا بضرورة إنشاء مراكز للعلاج في المحافظات المختلفة للتسهيل على المرضى ماديا وجسديا.

كان الرئيس السيسي طالب منظمات المجتمع المدني بالمشاركة والمساهمة في هذا المشروع من خلال صندوق "تحيا مصر"، لافتا إلى أن تكلفة علاج الطفل الواحد تبلغ 3 ملايين دولار، وإذا تم علاج 10 أطفال ستكون التكلفة 450 مليون جنيه مصري.

من جانبها، أعلنت وزيرة الصحة والسكان الدكتورة هالة زايد، أنه سيتم البدء خلال الأسبوع المقبل في علاج الحالات المصابة من الأطفال بمرض الضمور العضلي، والتي تبلغ 204 حالات تم تسجيلها حتى الآن، منها 57 حالة تحت سن السنتين، و32 حالة تستدعي العلاج على الفور.