EN 
قالت هناء السادات رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة إن ابنتها كانت طفلة طبيعية جدا، ولكن ذات وقت لاحظ طبيبها أن يديها وقدميها كانت مصابة بخدوش بسيطة جدا، وهو ما استوقف أحد أطباء الأطفال فى المستشفى والذى توقع أن تكون المولودة مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي، وتصادف وجود صديق متخصص فى الأمراض الجلدية، والذى أكد أن ياسمين مريضة بهذا المرض، ولكن بشكل بسيط وغير مقلق.
وأضافت رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة، خلال استضافتها فى برنامج "صباح البلد" عبر فضائية "صدى البلد"،والذي برأس تحريره الصحفي أحمد حمدي ، "الأطباء حذرونا بشدة من لمس الفقاقيع التى تتكون فى جلدها، وكانوا يطلقون على بشرتها اسم جلد الفراشة، وذلك نظرا لحساسيته الشديدة، وبدأت فى محاولة فهم المرض من خلال التعامل مع ابنتى والتعرف على ما يضرها وما يريحها حتى توفيت عام 2013 بسبب عدم وجود علاج لهذا المرض إلى الآن".
وأشارت رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة، إلى أن المولودين بهذا المرض لا يكون لديهم القدرة على الرضاعة بشكل طبيعى، لأن اللسان يكون أملس ولا يساعدهم على الرضاعة، كما أن أظافر الطفل المريض تتساقط وعندما تتساقط يأخذ الجلد فى الانكماش، إضافة إلى تساقط شعره، ويجد صعوبة فى المشى، ومن هنا يتحول إلى طفل معاق.
وأوضحت رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة أن فكرة إنشاء المؤسسة من وقت مرض ابنتى ياسمين، وكان بعض الأطباء يرسلون إلى بعض الحالات التى تشبه حالة ابنتي، لكي اتحدث مع امهاتهم، وبدأت الأعداد فى الزيادة، مكملة "كانت ابنتى نظمت ثلاثة معارض للوحاتها، وكنت أساعدها لتشعر أنها طفلة طبيعية وتستطيع الحياة، ولا تنشغل طوال الوقت بمرضها، وجاءت الفكرة مما تفعله ياسمين فى حياتها".
وأكدت رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة أن هدف الجمعية هو تعليم الأمهات كيفية لف الطفل بنسيج من القطن مع استخدام الشاش المعقم، وكيفية حمله، والأسلوب الأمثل فى تناول علاجه، مع التعريف بالطعام الصحى والمناسب والذى يستطيع حماية الطفل من الإصابة بالأنيميا التى تصيب المريض بسبب عدم قدرته على تناول الطعام، كاشفة أن حتى الان لا يوجد علاج لهذا المرض، ولكن العالم كله يعمل بجدية لكي يستطيعوا التوصل إلى علاج هذا المرض.
