EN 
بيوت ريفية، ومواطنون بسطاء، وموقع جغرافي متميز بقرية الطرح، على حدود محافظة الإسكندرية مع البحيرة، تعيش أسرة مأساة حقيقية، لإصابة ابنتهم الصغرى بمرض نادر في العظام.
ففي قرية الطرح، تعيش طفلة صغيرة لم تتجاوز 12 عامًا، يحملها والدها لمعانتها من مرض نادر جدًا في العظام، تنام يوميًا على أذرع والدتها، لا تستطيع أن تنام أو تجلس بمفردها، مأساة تعيشها آلاء السيد منذ مولدها، وكل حلمها أن تعيش كاي طفلة في سنها، وأن يصل صوتها إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي لتستكمل رحلة علاجها بعدما عجز جميع الأطباء في الإسكندرية عن إيجاد حلول لهذا المرض النادر.
وقالت والدة آلاء إن ابنتها تعاني من مرض نادر جدًا، حيث أن جسمها لا يفرز لحمًا، بل يفرز عظامًا، وهذه العظام تنمو إلى داخل جسدها مما يجعلها عاجزة عن الحركة الطبيعية تمامًا ويصيبها الألام أثناء نمو هذه العظام مما يدعوها إلى الصراخ والعويل المتواصل.
وأضافت أنهم ذهبوا إلى جميع أطباء العظام بالإسكندرية والبحيرة لعلهم يجدون علاجا لابنتهم على مدار أكثر من 7 سنوات، ولكن الأطباء يأسوا من الوصول إلى علاج لآلاء حتى الآن.
وأشارت إلى أن ابنتها لا تستطيع النوم أو الذهاب إلى الحمام حتى بمفردها بدون مساعدة والديها، لدرجة أنها تنام على ذراعها، وتصرخ ليلاً مما يسبب إحراجًا لهم أمام الجيران، مضيفة: "أتمنى تعيش حياة طبيعية زي كل اللي في سنها".
وناشدت الرئيس عبدالفتاح السيسي ورئيس الوزراء الدكتور مصطفى مدبولي، ووزيرة الصحة من أجل التدخل لعلاج ابنتها على نفقة الدولة، سواء داخل مصر أو خارج مصر بعدما عجز الأطباء بالإسكندرية والبحيرة الذين لجأوا إليهم عن علاجها.
وقالت آلاء إنها تتعرض للتنمر من بعض زملائها بالمدرسة وتعود إلى منزلها وهي تبكي ولا تريد أن تذهب إلى المدرسة بسبب "تريقة" بعض زملائها من حالتها، التي لا دخل لها فيها.
وأضافت آلاء، الطالبة بالمرحلة الإعدادية بمدرسة الطرح، : "نفسي أعيش زي زمايلي اللي في سني وأريح أهلي ... نفسي إن المسئولين يشوفوا حالتي ويساعدوني واعيش حياة طبيعية زي اي بنت في سني.
