EN 
مرض ضمور النخاع الشوكي، هو خلل وراثي، يظهر بصورة ضعف وضمور العضلات الدّانية بشكل مماثل، في أعقاب تدمير خلايا القرن الأمامي للنّخاع، وضمور النّوى الحركية في الحالات الصعبة.
رصدت عدسة صدى البلد حالة الطفلة سدرة محمد حلمي صاحبة العامين وشهرين ولا تسطيع الحركة.
قال محمد حلمي والدة الطفلة سدرة، إن ابنته مريضة بضمور شوكي عضلي ولم تلتحق بمبادرة الرئيس لمعالجة الأطفال مرضى الضمور الشوكي الأقل من عامين، موجها الشكر للرئيس علي هذه المبادرة الطيبة.
وأضاف: “تحدث لأبنائنا مضاعفات كثيرة خلال العام الواحد ولا يمكن السيطرة على المرض الذي يشل حركة الطفل، لأنه لايستطيع الحركة أو الوقوف على قدميه وكما أن يديه تتوقف عن الحركة، بالإضافة إلى عدم قدرة المريض على رفع الرقبة مما يتسبب له في ألم نفسي بالإضافة إلى الألم الجسدي”.
وأوضح أن دور البرد العادي يمكن أن يتسبب في حجز المريض في العناية المركزة لأن الرئة والعضلات ضعيفة ويحتاج إلى علاج طبيعي بصفة دورية لعدم تيبس العضلات، مشيرًا إلى أنه كان لديه بنت أخرى توفاها الله عند سن ١٢ عاما وكانت تعاني من نفس المرض بعد أن تم وضعها على جهاز التنفس الصناعي لمدة ٥ أعوام.
وناشد الرئيس عبد الفتاح السيسي بسرعة توفير دواء الشرب للمرضى الأكبر من سن عامين واستكمال المبادرة مع هذه الفئة من المرضى لعلاج ابنته قبل أن يكون مصيرها مثل مصير اختها الكبرى والتي توفاها الله من عدة أشهر.
ويقدّم موقع "صدى البلد" الإخباري، خدمة بين الناس حرصا منا على التواصل مع القارئ وإيمانًا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل، ويأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم الواتس آب 01006735360.
ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولا من خلال التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء في حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، ويناشد المسئولين التواصل مع الحالات المنوه عنها لحل مشكلاتهم، تنفيذا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بضرورة تواصل المسؤولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.
