الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

أسرة فقيرة ببني سويف تعيش معاناة ابنها المريض بضمور في العضلات .. شاهد

صدى البلد

قوبل قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي  رئيس الجمهورية  بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، بحالة من الترحاب لدى الأسر المصرية وشرائح المجتمع كافة، خاصة مع ارتفاع تكاليف علاجه وعدم قدرة معظم الأسر على تحملها. 


وتعتبر الجينات الوراثية  أحد الأسباب  الرئيسية للمرض، حيث يكون الأب والأم حاملين للمرض، ويكون المرض هو صفة متنحية فيهما، حيث يكونا  حاملان للمرض دون ظهور أعراض عليهما، ولكن تظهر عند  الزواج  فتصل نسبة المواليد المصابين بالمرض 25 بالمئة تقريبا، حيث يصاب طفل من كل 3 أو طفلين من كل 5 أطفال .

" صدى البلد " التقى أسرة الطفل حمزة محمد سيد عبدالسلام   والذي يبلغ من العمر  "سنة و9 أشهر "  بشارع الكاوتش  بحي الجزيرة المرتفعة   بمدينة بني سويف ،  والذي حُرم منذ طفولته من اللعب أو الحركة مثل باقي الأطفال  بعد أن ظهرت عليه أعراض  مرض نادر أصاب جسده، أعجزه عن الحركة وتعجز أسرته عن توفير نفقات علاجه، فوالده عامل يومية ،ووالدته  ربة منزل  ويتكلف علاجه ملايين الجنيهات، ليعيش الطفل وأسرته صراعا داخليا ما بين الأمل في العلاج المتوافر واليأس لعدم القدرة على توفير تكلفته الباهظة.

 

لم يمر العام الأول على ولادة الطفل "حمزة"  ليكتشف والداه تأخر الحركة وصعوبة الوقوف بشكل طبيعي، حتى يتفاجأ والداه وهو بعمر سنة و9 أشهر " إصابته بمرض ضمور العضلات .

معاناة يعيش فيها والدا  الطفل "حمزة"   فالأم شيماء   التي تعاني من مرض لم يتم تشخيصة في العينين حتي الأن  ولم تتفرغ لنفسها وخصصت كل جهدها ووقتها وصحتها لعلاج صغيرها الوليد ووالده   الذي لايملك قوت يومه  يعتصران ألما كلما      وقعت أعينهم  علي طفلهم مع العجز على علاجه، حتى تزداد صرخات الطفل كل يوم من الأوجاع التي يشعر بها، حسب حديث  الأم شيماء  والتي قالت  : لم نترك بابًا إلا و طرقناه لإيجاد علاج " لحمزة" .

لم يتمكن الأب الذى يعمل باليومية  من توفير نفقات علاج نجله قائلا : ابني مالوش علاج في مصر، علاجه الوحيد في ألمانيا   بره مصر تكلفته بالمليارات، والأدوية اللي بياخدها مؤقتة، والحالة مش بتتحسن بالعكس بتسوء لأن كلها علاجات مؤقتة" .

ويحاول الأب جاهدا علاج طفله قبل أن يفقد القدرة تماما على الحركة قائلا  نناشد الرئيس السيسي  بعلاج ابني ضمن مبادرة  علاج ضمور العضلات للاطفال قائلا : "خايف أصحى يوم ألاقي ابني مش بيمشي خالص، بدعي كل يوم أن الرئيس  يأمر بسفره و يتعالج على نفقة الدولة".

4ca22055-cf67-4865-bd81-caa57ede2231
4ca22055-cf67-4865-bd81-caa57ede2231
e0fe6dc4-0535-4222-87d9-6e01c6d15884
e0fe6dc4-0535-4222-87d9-6e01c6d15884
98294a84-5b56-4ad5-a206-33af83136946
98294a84-5b56-4ad5-a206-33af83136946
32b07adc-198a-43a1-95b8-74747f26569f
32b07adc-198a-43a1-95b8-74747f26569f