EN 
تحدثت هناء السادات، رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، عن بدايات مؤسسة ياسمين السمرة، قائلة: "ياسمين بنتي اتولدت سنة 1997 بمرض جلدي نادر وهو انحلال الجلد الفقاعي، وده كان مرض مش معروف كيفية التعامل معاه وأطباء الجلدية كانوا قادرين فقط على التشخيص، ولكن مش بيعرفوا الأم تتعامل إزاي".
وأضافت "السادات"، خلال حوارها ببرنامج "صباح البلد" المُذاع على فضائية "صدى البلد": "مرض انحلال الجلد الفقاعي هو نقص في مادة الكولاجين 7 التي تعمل على ربط طبقات الجلد ببعضها، ولذلك يجب على الأم أن تتعلم الطريقة الصحيحة لرعاية الطفل من ولادته".
وتابعت: "تتعدد أشكال مرض الجلد الفقاعي، ولذلك يجب عند تشخيص الطفل اتباع نظام علاج مخصص له"، مشددة على أهمية تعلم الأم كيفية التعامل الصحيح مع طفلها إذا كان مصابا بهذا المرض ويجب أن تتعامل معه بحرص شديد.
واستطردت: "أنا لما خلفت ياسمين مكنش عندي حد يقولي أعمل إيه، وكانت ياسمين مولودة بالنوع الأخف منه و ده اداني فرصة إني أقدر أوفر لها الحياة الطبيعية زي اخواتها"، معقبة: "ياسمين عاشت 15 سنة وكانت في المدرسة الألماني وكان عندها موهبة الرسم، وأنا اعتقد أن الرسم نوع من أنواع العلاج للطفل المصاب بمرض الجلد الفقاعي لأنه بيساعده على تفريغ طاقته".
