EN 
قال محمد مصباح موظف والد الطفل "ريان" الذي يعاني من ضمور عضلات شوكي وهو يعتبر أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، يتم علاجه بدواء "زولجينزما zolgensma" والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا.
وأضاف والد الطفل خلال تصريحاته لـ صدي البلد أن بدأت رحلت العلاج مع ريان منذ سنة ونصف وكانت البداية تشخيص خطأ ولكن بعد الإشاعات التشخصية الصحيحة تبين أنه يعاني من ضمور بالعضلات الشوكي ومن هنا بدأت رحلة العلاج بمستشفي الدمرادش التخصصي حتي توفير العلاج له، وهو يعتبر أول مصري يحصل على العلاج قائلا "مكنش ينفع يأخد العلاج عشان مكملش سنتين النهارده كمل سنتين وعيد ميلاده النهارده سبحان الله كأنه اتولد النهارده بعد تلاقيه العلاج"، مشيرا إلى أنه وأخته أيضا يعانيان من نفس المشكلة وهي ضمور بالعضلات الشوكي ويبلغ عمرها 8 سنوات.
وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنه بالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الاجرءات للحصول علي الحقنة الوردية، مشيدا بدور مستشفي الدمرادش التخصصي التابعة بجامعة عين شمس قائلا: "نفسي العلاج يتوفر لجميع الأطفال أطفال كتير بتموت".
الجدير بالذكر قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء "زولجينزما zolgensma" و الذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا.
وأوضحت أ.د. ناجية أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.
وأضافت أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطًا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
وأكدت د. ناجية فهمي أن أ.د. محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمتشركة نوفارتس العالمية نوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( - ٨٠) درجة مئوية.
وأوضحت د. ناجية أنه تم إجراء عملية الحقن للطفل في مستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتة أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، يقوم كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحث العلمي و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.
وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت د. ناجية فهمي أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات و أول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف ، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجيًا على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.
وبخصوص الطفل المصري «ريان» أكدت د.ناجية، أن الطفل سيتم حقنه بالدواء الجيني وبعدها يتم متابعته على مدار 3 أشهر في كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب.
وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء في مصر، تؤكد د. ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الدولة والأشخاص، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشأت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.
