EN 
برلمانية: تسجيل أول علاج لضمور العضلات إنجاز.. وسيتم إدراجه بالتأمين الصحي
صحة النواب: توفير دواء لمرضى ضمور العضلات خطوة ممتازة
برلمانية: توفير علاج لضمور العضلات يخفف الأعباء عن المصابين
أثنى نواب البرلمان علي جهود هيئة الدواء المصرية في توفير هذا العلاج المستعصي الذي كان يمثل معاناة كبري لدي مرضاه، كما أوضحوا أبرز الفوائد التي تنعكس عليهم لا سيما إدراجه ضمن الأدوية المقدمة من التأمين الصحي.
فى البداية قال الدكتور محمود يس، المتحدث الرسمي باسم هيئة الدواء المصرية، إن مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض التي يصعب علاجها، ولم يكن هناك أى علاج له حتى فترة قريبة يمنح الأمل للمصابين بأن تتحسن حالتهم الصحية، موضحًا ضمور العضلات مرض وراثي يعتمد على التشوه في بعض الجينات المسؤولة عن تنظيم التحكم في الحركة العضلية.
وأضاف "يس"، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "صباح الخير يا مصر"، المُذاع عبر القناة الأولى، امس الثلاثاء والذى يقدمه الإعلاميان حسام حداد وجومانا ماهر، أن تحرك العضلات يتحكم فيها مراكز عصبية تنقل شحنات من خلال خلايا عصبية وألياف عصبية طويلة تتصل بالعضلات، موضحًا ان إذ لم تُرسل هذه الشحنات إلى العضلات فلا تعمل.
وأوضح "يس" ان فى حالة الإصابة بالمرض فإن هناك خلل يحدث في الجينات التي ترسل هذه الشحنات، موضحًا أن المرض ينتج عن عدم قيام العضلات بوظائفها ما يتسبب في ضمورها.
وواصل المتحدث الرسمي باسم هيئة الدواء المصرية، المرض يبدأ في المراحل الأولى من عمر الطفل وتظهر علامات الإصابة بصعوبة التنفس، وفي النهاية تعيش نسبة كبيرة من المصابين عمرهم بمشكلات كبيرة في حركة العضلات، وهو ما أدى إلى اهتمام الدولة المصرية بتوفير العلاج المناسب لهذا النوع من المرض، وبخاصة مع زيادة الأدوية المستوردة من الخارج بطرق غير قانونية.
وأكد المتحدث الرسمي باسم هيئة الدواء المصرية، أن هيئة الدواء تعمل على تنفيذ توجيهات الدولة بتوفير الأدوية، وبالفعل تم تسجيل الدواء في فترة قصيرة وسيتداول في السوق المصري، وهذا الأمر يعد خطوة أولى على طريق تنفيذ توجه رئاسة الجمهورية بتوفير الأدوية للأمراض المستعصية ومنع تداول هذه الأدوية بطرق غير قانونية.
وتابع، الدواء المسجل يعطى للأطفال عن طريق الفم وليس الحقن، وذلك بجرعة واحدة، تحت متابعة الطبيب، لافتًا إلى أن الطفل يحصل على الدواء بعد الأكل ثم يتناول كمية من المياه.
واختتم "يس" حديثه بأن هذا الدواء قد يمنع تدهور الحالة، منوهًا بأنه سيكون هناك فارق كبير في السعر بين سعر الدواء في السوق المصري والدول على مستوى العالم.
وقالت النائبة ايناس عبدالحليم عضو لجنة الصحة بالبرلمان، إن هناك جهد كبير مبذول من هيئة الدواء المصرية وراء تسجيل أول علاج لضمور العضلات بعد أن عاني الكثير من المواطنين لعدم توفر علاج فعال، معقبة " تم اجراء الكثير من الابحاث والتجارب علي الأطفال من أجل التوصل لإنتاج مادة علي درجة عالية من الفعالية".
و أضافت " عبدالحليم" في تصريحات خاصة لـ "صدي البلد"، أن دواء ضمور العلاج يتسم بغلاء سعره علي المستوي العالمي مما يشكل عبء علي المرضي في الحصول عليه بشكل دوري، مشيرة إلي أنه يعد ضمن الأدوية المدرجة ضمن الخدمات الدوائية للتأمين الصحة ويعني بذلك أنه علاج يتم علي نفقة الدولة.
ولفتت عضو لجنة الصحة، إلي أن فئة الأطفال هي الأكثر تعرضا للإصابة بهذا المرض والذي يحدث نتيجة خلل في مما ينتج عنه عدم قيام العضلات بوظائفها ما يتسبب في ضمورها.
وتابعت النائبة،خطوة إيجابية من هيئة الدواء تأتي في إطار توجيهات القيادة السياسية بتوفير كافة أنواع الأدوية وخاصة المستعصية مما يهدف لتذليل التحديات والصعاب القائمة أمام المرضي.
فيما قالت النائبة ايرين سعيد عضو لجنة الصحة بالبرلمان، إن تسجيل أول علاج لضمور العضلات يتم تداوله بالسوق المصري، يعد بمثابة نظرة إنسانية قبل كونها مجهود خدمي يهدف لرعاية المصابين بهذا المرض، معقبة " كان في معاناة كبيرة بين أهالي الأطفال المصابون به، فضلا عن غلاء أسعاره".
,أكدت " سعيد" في تصريحات خاصة لـ "صدي البلد"، أن هذه الخطوة ستعمل علي تخفيف الأعباء عن كاهل المصابين بمرض ضمور العضلات، وذلك بفضل المجهود العظيم الذي تبذله هيئة الدواء المصرية في توفير كافة أنواع الأدوية وخاصة للأمراض الأكثر شيوعا والمستعصية بين المواطنين.
و أشارت عضو لجنة الصحة، إلي أن توجيهات الرئيس السيسي المستمرة دائما تكون المحرك الأساسي وراء أي تطوير بالقطاع الصحي سواء علي مستوي تقديم الخدمات الصحية من مستلزمات طبية أو أدوية وذلك في ظل جائحة كورونا.
وتابعت النائبة، كانت هناك مطالب برلمانية من لجنة الصحة بشأن توفير هذا العلاج، حيث جاءت هذه الخطوة تلبية لهذه المطالب، لافتة إلي أنها لم تستغرق زمنا طويل بل تم التسجيل في زمن قياسي.
وفي سياق متصل أكدت الدكتورة هناء سرور عضو مجلس النواب وعضو لجنة صحة النواب، أن تسجيل أول دواء للمواطنين مصابي مرضى ضمور العضلات وتوفيره بسوق الدواء المصرية، خطوة ممتازة وإنجاز كبير، له آثار إيجابية قوية في علاج هؤلاء المرضى الذين يعانون أشد المعاناة.
وقالت عضو لجنة صحة النواب إن هذا القرار جاء في ضوء تكليفات الرئيس السيسى واهتمامه بالمواطنين مصابى ضمور العضلات وتوفير العلاج اللازم لهم وتخفيف معاناتهم والاستجابة لمطالبهم.
ووجهت عضو لجنة صحة النواب، الشكر للدكتور مصطفى مدبولى رئيس مجلس الوزراء، والدكتور تامر عصام رئيس هيئة الدواء المصري، للاستجابة لدعم مرضى ضمور العضلات وتقليل معاناتهم بسرعة تسجيل أول دواء لهم بالسوق المصرية، وتخفيف معاناة وآلام هؤلاء المرضى، مشيرة إلى أنهم كانوا يستغيثون من أجل توفير العلاج، الأمر الذى دفع هيئة الدواء المصرية إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصرية.
وطالبت عضو لجنة صحة النواب، الحكومة بسرعة توفير علاج أيضاً لمرض دوشين.
جدير بالذكر أن النائبة هناء سرور عضو لجنة الصحة، وأعضاء مجلس النواب، طالبوا بتوفير علاج لهؤلاء المرضى خلال اجتماع لجنة الصحة بالنواب.
