رامي رضوان يطالب بإنقاذ الطفلة ليال من مرض ضمور العضلات الشوكي

طالب الإعلامي رامي رضوان متابعيه، بالتبرع للطفلة ليال، لتوفير ثمن حقنة مرضها بضمور  العضلات الشوكي والتي تتخطي ٣٥ مليون جنيه.
 

‬‏وكتب رامي رضوان عبر حسابة بتويتر قائلا "‏يلا بينا زي ما وقفنا جنب رشيد..نقف جنب ليال ربنا يكرمنا  لكم الاجر والثواب بإذن الله  #مع_بعض_نقدر #ربنا_كبير ".

 

وعلق  ياسر طه والد الطفل "رشيد " المصاب بضمور العضلات الشوكي، على تمكن أسرته من جمع مبلغ 35 مليون جنيه من المصريين لعلاج نجله، قائلاً:" مكنتش  متخيل في 19 يوم   نجمع المبلغ ده بشكر كل الناس  الي ساعدتنا عشان الامل يرجعلنا تاني  إن " رشيد  " ممكن يخف ".

ونوه إلي أنه عندما عمد إلى فتح حساب  لتلقي تبرعات لعلاج نجله  الذي يحتاج لحقنة ثمنها 35 مليون جنيه لم يكن يتخيل أن يتم جمع هذا المبلغ سريعاً قائلاً: "كان الامل عندي ضعيف ومكنتش متخيل يتجمع  المبلغ بسرعة كده وبشكر كل الناس الي ساعدتني ".

وحول الخطوات القادمة قال والد الطفل:" من المفترض بعد تحويل المبلغ خلال 48 ساعة وسوف نتجه لدبي لمستشفى " الجليلة " حيث سيتم وزنه  وفي أعقابها سيتم تصنيع الحقنة خصيصاً له حيث تصنع الجرعة وفقاً لوزن " الطفل  ويستغرق ذلك 12 يوم يعقبها تلقيه  " الحقنة "  ويخضع لمتابعة لمدة ثلاثة اشهر".
 

حاز الطفل رشيد حالة من تعاطف رواد التواصل الاجتماعي ،وذلك بعد أن كشف ياسر طه، والد الطفل "رشيد"، المصاب بضمور العضلات الشوكي، تفاصيل حالة نجله، وقال "طه"، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "كلمة أخيرة"، المُذاع عبر فضائية "أون إي"،: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال، المرض ده بيأثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي".
 

وأشار: "لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.. والحل الوحيد هو حقنة بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار حوالي 35 مليون جنيه مصري.

من جانبها قالت سالي سمير، والدة الطفلة أيسل،  إنها تزوجت منذ عام 2012 وأنجبت ابنتها بعد عام وكانت طبيعية للغاية ولم تدخل حضانة ولكن بعد دخولها مرحلة المشى بعد عام و3 أشهر من ولادتها وجدوا أن طريقة سيرها غير متزنة وهو ما استدعى ذهابها للطبيب واعطائها فيتامينات.

وأضافت  “سمير” ، خلال تقرير خاص ب برنامج  اليوم عبر فضائية dmc  ، أنهم قاموا بعمل رسم العصب وكانت نتيجته ظهور ضمور عضلات شوكى والتى كانت بداية رحلة الطفلة فى العلاج وتحتاج أيسل لدعم الدولة ودعاء الملايين ب النجاح والشفاء من مرض العضلات الشوكى وهو مرض وراثى نادر يصيب ضمور عضلات العمود الفقرى ويصل إلى الوفاة لا قدر الله.

ففى إطار  هذا السياق أكتشف أعراض وعلاج الضمور العضلي .

أعراض ضمور العضلات الشوكي

تعتمد أعراض ضمور العضلات الشوكي على نوعه وشدته ، بالإضافة إلى العمر الذي يتطور فيه.

تشمل الأعراض الشائعة ما يلي:

ضعف العضلات والارتعاش
صعوبة في التنفس والبلع
تغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر نتيجة ضعف العضلات
صعوبة في الوقوف والمشي وربما الجلوس
عند الولادة ، يعاني الأطفال المصابون بالنوع الأول من ضمور العضلات الشوكي من ضعف العضلات ، وانخفاض توتر العضلات ، ومشاكل التغذية والتنفس. مع SMA من النوع 3 ، قد لا تظهر الأعراض حتى السنة الثانية من العمر.

في جميع أشكاله ، السمات الرئيسية للضمور العضلي الشوكي هي ضعف العضلات وهزال العضلات. يحدث هذا لأن الأعصاب التي تتحكم في الحركة ، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية ، غير قادرة على إعطاء العضلات إشارة للتقلص. يميل الضعف إلى التأثير على العضلات الأقرب لمركز الجسم.

ترسل الخلايا العصبية الحركية هذه الإشارات عادةً من الحبل الشوكي إلى العضلات عبر محور العصبون الحركي. في SMA ، لا يعمل العصبون الحركي أو المحور العصبي نفسه أو يتوقف عن العمل.

SMA هو مرض تنكسي ، وتميل الأعراض إلى التفاقم بمرور الوقت.

العديد من التغييرات ليست أعراضًا صارمة للضمور العضلي الشوكي ، بل هي مضاعفات لضعف العضلات الناتج.

يمكن أن يقلل العلاج جزئيًا من هذه المشكلات.