بطل يأكل أو يتحرك.. مرض نادر يفتك بجسد الطفل آدم وأسرته تستغيث

سنة و9 أشهر من العذاب والصراع مع مرض نادر ومميت، في كل يوم يأكل جزءًا من جسده، وسط ألم ودموع والديه وحسرتهما على حال ابنهما الصغير «آدم» والذي يعاني من أجل التقاط "شوية أكسجين" بسبب مرض ضمور العضلات الشوكي )SMA).

الطفل «آدم عماد» عمره سنة و9 أشهر، والذي كان من المفترض أن يتلقى الحقنة الجينية مثل الأطفال الذين سبقوه مثل "رقية"، سيلين، علياء وفريدة، وغيرهم.

ولكن بعد تغير بروتوكول العلاج، أصبحت فرصته الوحيدة للنجاة تتمثل في دواء يسمى "ريسديبلام"، وهو شراب بديل للحقنة الجينية، عليه أن يتناوله مدى الحياة، وتكلفته أقل من الحقمة الشهيرة لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي.

والمؤلم أن المبلغ المطلوب جمعه من أجل الطفل «آدم عماد» وهو (مليون و100 ألف) لن يكفي لعلاجه سوى لسنة واحدة بمقدار 20 زجاجة، سعر الواحدة 55 ألف جنيه، كما أن الجرعة تحدد على حسب الوزن.

انقذوا آدم عماد

ولمساعدته، أطلقت صفحة Power of social media حملة بهاشتاج #انقذوا_آدم_عماد، وطالبت المستخدمين بجمع مبلغ الجرعة، من أجل سرعة إنقاذ آدم.

تقول الصفحة على لسان والده: "آدم من امبارح محجوز في المستشفى للمرة الرابعة خلال شهرين ومحطوط علي الاكسجين لأن دي للأسف تبعات المرض لو الطفل مبياخدش العلاج، لا بيعيط ولا بياكل ولا بيعمل أي رد فعل .. ومن شوية الأكسجين نزل و لونه اتغير، والدكاتره لحقوه بسرعه بجلسات تنفس، بيقولوا لازم يبدأ ياخد العلاج فورا في اقرب وقت".