هناء السادات: يجب أن يكون هناك وعي وتفهم لـ مرض انحلال الجلد الفقاعي|فيديو

قالت هناء السادات ، رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ، إن مؤسسة ياسمين السمرة تعد نادي ثقافي واجتماعي للأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي وذلك لعدم قدرتهم على الخروج بكثرة نظرًا لظروفهم الصحية .

وأكدت "السادات" خلال حوارها ببرنامج " صباح البلد " والمُذاع لعى فضائية " صدى البلد " :"لازم يكون في وعي وتفهم من المجتمع لمرض انحلال الجلد الفقاعي "، معقبة :" كل طفل في المؤسسة عنده موهبة وملكة بتميزه وعشان كده فكرت اعمل أول معرض فني ليهم كلهم وهيكون يوم الأحد 13 فبراير في البيت الروسي الثقافي ".

وفي سياق متصل ، تحدثت  هناء السادات ، رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ، عن بدايات مؤسسة ياسمين السمرة ، قائلة :" ياسمين بنتي اتولدت سنة 1997 بمرض جلدي نادر وهو انحلال الجلد الفقاعي ، وده كان مرض مش معروف كيفية التعامل معاه وأطباء الجلدية كانوا قادرين فقط على التشخيص  ولكن مش بيعرفوا الأم تتعامل ازاي ".

وأضافت " السادات" خلال حوارها ببرنامج " صباح البلد " والمُذاع على فضائية " صدى البلد " :" مرض انحلال الجلد الفقاعي هو نقص في مادة الكولاجين 7 التي تعمل على ربط طبقات الجلد ببعضها ولذلك يجب على الأم تتعلم الطريقة الصحيحة لرعاية الطفل من ولادته ".

وتابعت : " تتعد أشكال مرض الجلد الفقاعي ولذلك يجب عند تشخيص الطفل لاتباع نظام علاج مخصص له "، مشددة على أهمية تعلم الأم كيفية التعامل الصحيحمع طفلها إذا كان مصاب بهذا المرض وأنه يجب أن تتعامل معه بحرص شديد .

 

واستطردت :" انا لما خلفت ياسمين مكنش عندي حد يقولي اعمل ايه وكانت ياسمين مولودة بالنوع الأخف منه و ده اداني فرصة اني اقدر اوفر لها الحياة الطبيعية زي اخواتها " ، متبعة :" ياسمين عاشت 15 سنة وكانت في المدرسة الألماني وكان عندها موهبة الرسم .. وأنا اعتقد أن الرسم نوع من أنواع العلاج للطفل المصاب بمرض الجلد الفقاعي لأنه بيساعده على تفريغ طاقته ".