حقنة تعيد لها الحياة.. والدة طفلة تعاني من مرض نادر تناشد المسئولين بعلاج ابنتها

استغاثت والدة الطفلة بيرلا أحمد، في رسالة لخدمة "بين الناس" التى يقدمها موقع "صدى البلد"، بالميئولين لعلاج ابنتها التي تعاني من مرض النادر وفريد من نوعه يسمى وردنج هوفمان.

 

وقالت والدة الطفلة: "تعاني بيرلا من مرض نادر اسمه وردنج هوفمان وهو طفرة جينية تؤدي إلى ضمور بالعضلات الشوكي".

 

وأضافت الأم: "بعد ولادتها بدأت عضلات جسمها تضعف وحركتها تقل تدريجيا، وبعد عمل العديد من الفحوصات اثبت تحليل الجينات ان هناك طفرة جينية وان الجين اللي بيغذي العضلات ويجعلها قادرة على التحرك متنحي وغير موجود وده اللي خلاها مش بتتحرك وعضلاتها كلها تضعف، حتى وصل الأمر إلى عضلات التنفس وخلاها بقالها اكتر من ٣ شهور على التنفس الصناعي وهتكمل بقيت حياتها عليه وبتتغذي عن طريق أنبوب متوصل بالمعدة لعدم قدرتها على البلع".

 

وتابعت: "هي حاليا مبقاش في اي حاجة فيها بتتحرك غير عينها والأمر سيزداد سوءا لان عدم تحركها سيؤدي الي هشاشة في العظام، وعلاجها الوحيد حقنة اسمها zolgensma وسعرها ٢ مليون دولار والحقنة دي نسخة طبق الأصل من الجين المتنحي وبترجعلها الحياة من جديد".

 

وتناشد والدة الطفلة بيرلا أحمد مجلس الوزراء، سرعة التدخل وتوفير الحقنة المطلوبة من أجل ابنتها، حتي لا يتم زيادة المرض عليها سوءا أكثر فأكثر.

 

للتبرع على حساب البنك الأهلي

١١٠٥٠٠١١٢٨١٥١٩٠١٠١١

او على فودافون كاش

٠١٠٩٣٠٩٩٥٠٨

 

ويقدّم موقع "صدى البلد" الإخباري، خدمة بين الناس حرصا منا على التواصل مع القارئ وإيمانًا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل، ويأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم الواتس آب 01006735360.

 

ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولا من خلال التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء على حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، ويناشد المسئولين التواصل مع الحالات المنوه عنها لحل مشكلاتهم، تنفيذا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بضرورة تواصل المسئولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.