وفاة الطفلة "ليال" المصابة بضمور العضلات الشوكي

أعلن أحمد العزب، وفاة ابنته الطفلة “ليال” التي كانت مصابة بضمور العضلات الشوكي، صباح اليوم الأربعاء، والتي كانت قد تلقت الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، يوم 3 أغسطس الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي في مستشفى معهد ناصر.

وكتب أحمد العزب، عبر حسابه على “فيس بوك”: “لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله”.

بدأت حكاية ليال مع المرض؛ عندما بلغت 6 أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الوهن والضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، لاحظ والدها ووالدتها طهور تلك الأعراض على طفلتهما الوحيدة وتوجهوا بها إلى أكثر من طبيب، وجميعهم أجمعوا أنه تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي SMA.

“بنتك ملهاش علاج وحياتها هتنتهي”.. وقعت هذه العبارة على سمع الأب كدوي الرصاص من أحد الأطباء في مرحلة اكتشاف المرض، مما دفع الأب إلى الشجار مع الدكتور وتركه بالعيادة وحمل طفلته الملائكية والخروج مسرعا.

بدأت حملة البحث المستمر عن طبيب لمتابعة حالة الطفلة ليال حتى وصلت إلى 8 شهور، مما تأكد الجميع انها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن الأزمة الحقيقية في ثمن العلاج والذي يتكلف 2 مليون دولار بما يعادل 35 مليون جنيه مصري، لتلقي الحقنه في دبي أو الولايات المتحدة الأمريكية.

وبعد تأكد الأب والأم من حالة ليال الطبية تملك اليأس والإحباط منهما قليلًا حتى انتشرت حالة الطفل رشيد على مواقع التواصل الاجتماعي فيسبوك وإنستجرام وتويتر، وبالفعل تم تجميع مبلغ لـ"رشي"د بالتبرعات، فسارت أسرة الطفلة ليال على نفس النهج بمساعدة واستشارة الطفل رشيد، حسب كلام الأم لـ “صدى البلد”.

توجهت أسرة الطفلة ليال إلى وزارة التضامن الاجتماعي لعمل الإجراءات اللازمة لفتح حساب لجمع التبرعات لعلاج طفلتهما من مرض ضمور العضلات الشوكي في دبي، وبالفعل تم فتح حسابات بالبنوك وتفعيل خدمة فوري لتسهيل على المواطنين التبرع.

وصلت تبرعات الطفلة ليال إلى أكثر من 7 ملايين جنيه مصري، وكتب والدها عبر حسابه بموقع التواصل الاجتماعي “فيس بوك”، "ليال فاضل لها 6 أسابيع وتتم السنتين، وطلب الحقنة بياخد 12 يوم، محتاجين نكون أسرع يا جماعة".

وتلقت الطفلة ليال دعم ودعاء من الكثير من الأشخاص على السوشيال ميديا، ومن البلوجر على الإنستجرام، ومن مجموعة من النجوم والفنانات مثل هشام ماجد، وشيكو وش ومايان السيد.