EN
أشهر طويلة عانتها الطفلة ليال مع مرض الضمور العضلي، والذي شاء القدر أن تكون حالة الطفلة ليال سبباً في إطلاق مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي لحصر وعلاج مرضى ضمور العضلات في أغسطس الماضي، ورغم دعم الرئيس لحالة الطفلة ليال التي كانت بحاجة لعلاج وصل تكلفته 35 مليون جنيه، إلا أن خبر وفاة الطفلة ليال كان صدمة منذ ساعات بعدما أعلن والدها على فيسبوك.
بعد فترة وجيزة من تلقي الطفلة ليال العلاج، أعلن صباح اليوم الأربعاء والدها أحمد العزب، وفاة الطفلة ليال ، وكتب عبر فيسبوك :"لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله " .
قصة الطفلة ليال مع مرض ضمور العضلات
الطفلة ليال كانت مصابة بمرض ضمور العضلات منذ أن كان عمرها 6 أشهر فقط، وكانت تعاني من ضعف شديد بكامل جسها وأطرافها ورقبتها، وهو الأمر الذي كان واضحاً بشكل ملحوظ، وبدأ والديها زيارة الأطباء لفحص حالة الطفلة ليال، حتى تبين أنها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكيSMA .
مرض الطفلة ليال كان نادراً وأكد جميع الأطباء الذين فحصوها أن مرضها ليس له علاج، وتوقعوا وفاتها بشكل قريب، حيث قال بعض الأطباء لوالد الطفلة ليال :" بنتك ملهاش علاج وحياتها هتنتهي".
الأمل الوحيد الذي عاشت عليه أسرة الطفلة ليال هو تلقيها حقنة باهظة الثمن في دبي أو الولايات المتحدة الأمريكية، وكانت تكلفة الحقنة 2 مليون دولار أي ما يعادل 35 مليون جنيه مصري، ورغم ضخامة المبلغ إلا أن أسرة ليال لم تستسلم وقررت استخدام سلاح السوشيال ميديا وتأثيرا لجمع تبرعات لعلاج الطفلة ليال وجمع تكلفة الحقنة .
توجهت أسرة الطفلة ليال إلى وزارة التضامن الاجتماعي لعمل الإجراءات اللازمة لفتح حساب لجمع التبرعات لعلاج طفلتهما من مرض ضمور العضلات الشوكي في دبي، وبالفعل تم فتح حسابات بالبنوك وتفعيل خدمة فوري لتسهيل على المواطنين التبرع.
وبعد أن أصبحت حالة الطفلة ليال حديث الرأي العام، أطلق الرئيس السيسي مبادرة لعلاج مرضى ضمور العضلات في شهر أغسطس ، وتلقت الطفلة ليال العلاج ضمن مبادرة السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي بعلاج جيني يعتبر الأغلى في العالم .
كما أكد الدكتور خالد مجاهد، مساعد وزيرة الصحة والسكان للإعلام والتوعية والمتحدث الرسمي للوزارة، أن تشخيص إصابة الطفلة «ليال أحمد العزب» كان إصابة بالضمور العضلي الشوكي وأن ذلك جاء بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية.
