EN
رغم الألم إلا أن ضحكتها لا تغيب، تمارا طفلة رضيعه صاحبة ال 9 أشهر بنت مدينة الباجور والتي تعاني من مرض نادر ينهش جسدها النحيل.
وتعاني تمارا من مرض نادر يسمي انحلال الجلد ذو الفقاع وهو مرض غير منتشر يتسبب في تساقط جلد الجسد بشكل مستمر.
وقالت والدتها، إن صغيرتها أصيبت بمرض نادر مما اضطرها إلى لف الشاش الطبي حول جسد طفلتها بالكامل لحمايتها من أي خدوش قد تتعرض لها، إلا أن إزالة هذا الشاش تمثل معاناة شديدة للطفلة بسبب التصاقه بالجلد.
وأكدت الأم أن جلد نجلتها تساقط وتواجه صعوبة كبيرة في أدق تفاصيل حياتها اليومية خاصة في الرضاعة نتيجة تساقط جلد الفم ما تسبب لها في الإصابة بأنيميا ونقص شديد في الوزن.
وتابعت أن المرض تسبب في تآكل أظافر اليدين والقدمين والتصاق الأذن بالرأس، مؤكدة ان المرض نادر وأكد لها الأطباء أن الحالة نادرة ولا يوجد لها علاج.
واوضحت الام انها توصلت إلى أحد المراكز الطبية في دولة الجزائر يعتمد على العلاج باستخدام غاز الأوزون حيث يتم دهنه على الجسد أو إعطاؤه عن طريق الفم.
وأكدت أنها شاهدت حالتين مشابهتين لحالة ابنتها تحسنت حالتهما من خلال هذا المركز.
وناشدت الأم أصحاب القلوب الرحيمة وكافة الجهات المعنية النظر إلى حالة طفلتها ومساعدتها.
