مرض نادر يهدد حياة الطفل رشيد.. ووالده يطالب بعلاجه على نفقة الدولة.. فيديو

كشف ياسر طه، والد الطفل "رشيد"، المصاب بضمور العضلات الشوكي، تفاصيل حالة نجله.

وقال "طه"، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "كلمة أخيرة"، المُذاع عبر فضائية "أون إي"،: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال.. المرض دة بيأثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي".

وأشار: "لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.. والحل الوحيد هو حقنة بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار حوالي 35 مليون جنيه مصري".
وأوضح: "الدواء غالي لأنه أول علاج جيني في العالم"، مردفا: "أنا بطالب وبناشد رئيس الجمهورية لعلاج  ابني يتعالج على نفقة الدولة لأنني لا استطيع دفع هذا الرقم".

وتابع: " من شروط تناول الحقنة أن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين.. والحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي.. وبناشد السيد الرئيس أنه يعالج ابني على نفقة الدولة علشان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور".