قالت رحاب والدة الطفل ياسين وليد المصاب بضمور العضلات، إن ابنها بدأ تظهر عليه أعراض التحرك بصعوبة منذ سن 5 سنوات.
وأضاف رحاب في مداخلة هاتفية في برنامج " التاسعة " المذاع على قناة " الاولى الفضائية": "أجرينا تحاليل وتوجهنا إلى طبيب مخ واعصاب وتم تشخيص إصابة ابني بمرض ضمور العضلات الدوشين ولكن تكلفة علاج ضمور العضلات مرتفع للغاية وفوق طاقتنا وتصل لـ 4 مليون جنيه".
وتابعت رحاب:" فرحنا جدا بقرار الرئيس السيسي بعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات على نفقة الدولة، وأناشد الرئيس السيسي بـ مساعدتنا والوقوف بجانبنا وعلاج ابني على نفقة الدولة".
ضمور العضلات
في نفس السياق أعلنت الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان، أن إجمالى المصابين بمرض ضمور العضلات المسجلين 204 حالات، يوجد منهم تحت سن السنتين 57 حالة، والحالات التي يمكن علاجها فورا 32 حالة.
وأضافت وزيرة الصحة، أنه سيتم البدء في علاج المصابين بمرض ضمور العضلات بواقع 10 حالات من أصل 32 حالة بمعهد ناصر ومستشفي عين شمس، من الأسبوع القادم.
وقالت وزارة الصحة والسكان، أن العقار المستخدم في علاج حالات ضمور العضلات مرتفع التكاليف، وسيتم توفيره للعلاج فى مصر كدواء، على أن يتوفر من خلال الهيئات العلاجية، والتى تقدم خدمات طبية للمريض.
وكشفت هيئة الدواء المصرية، عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.
انطلاقا من التكليفات الرئاسية بالأولوية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري، وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن المصري، ومتابعة هيئة الدواء المصرية معاناة العديد من أبناء الوطن مصابي ضمور العضلات، كذلك رصد منظومة الشكاوى الحكومية لاستغاثات مرضى ضمور العضلات، وهو ما دفع الهيئة إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري.