الجريدة الرسمية تنشر قرارا بشأن عقار مرضى ضمور العضلات للأطفال

نشرت  الجريدة الرسمية في عددها الذي حمل رقم “243” لعام 2021 ، قرار وزارة الصحة  والسكان  ، رقم 521 لعام 2021  الخاص بإدارج عقار جديد  من أدوية علاج  الأطفال مرضي ضمور العضلات ، ضمن الأدوية المدعمة .

بعد الإطلاع علي القانون رقم 13 لعام 1983 بشأن إتحاد نقابات المهن الطبية وتعديلاته . 

وعلي قرار رئيس الجمهورية رقم 242 لعام 1996 ، بتنظيم وزارة الصحة  والسكان   ، وعلي مبادرة رئيس الجمهورية الخاصة بعلاج الأطفال مرضي ضمور العضلات الوراثي علي نفقة الدولة ، تم تقرير التالي :- 

مادة 1 

يعتبر عقار “ سبينرازا” المستخدم في علاج الأطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي  ، من الأدوية المدعمة ، وغير المخصصة للبيع في الصيدليات وغير خاضع لضريبة الدمغة الطبية المنصوص علهيا في البند " ثالثا" من الجدول الخاص  بفئات الدمغة الملحق بالقانون رقم 13 لعام 1983  المشار إليها 

مادة 2 

 ينشر هذا القرار في الوقائع المصرية ويعمل به من تاريخ النشر “ 14 أكتوبر 2021 ” 

جهود الدولة في مبادرة الرئيس لعلاج مرضي الضمور الشوكي من الأطفال 

حيث أعلنت وزارة الصحة  والسكان  ، عن استقبال 838 حالة بالعيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي الشوكي من الأطفال، على مستوى الجمهورية، في إطار مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي في مصر، وتقديم الخدمة الطبية من خلال إتاحة العلاج الجيني للمصابين من الأطفال.

وأوضحت وزارة الصحة  والسكان  ، أنه تم تشخيص 81 حالة مصابة بالضمور العضلي بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية، لافتًا إلى تحويل 14 حالة من بينهم بعد اكتمال الملف الطبي الخاص بهم؛  إلى اللجنة العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة، وتضم أساتذة من كل من (وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة)، لتقييم تلك الحالات، تمهيدًا لتلقي العلاج.

وأشارت  وزارة الصحة  والسكان  إلى أنه خلال اجتماع اللجنة العليا لمتابعة مرضى الضمور العضلي الشوكي، تم مناظرة وتقييم ال 14 حالة والإطلاع على الملف الطبي الخاص بهم، مضيفًا أنه سيتم بدء تلقي العلاج الچيني للحالات المصابة بالضمور العضلي الشوكي بمركز مستشفى معهد ناصر خلال الأسبوع الجاري، حيث تم تخصيص 3 مراكز لتقديم العلاج لمصابي الضمور العضلي، وهي (مركز بمستشفى معهد ناصر، ومركز بمستشفى الجلاء التابعة للقوات المسلحة، بالإضافة إلى مركز مستشفى عين شمس الجامعي).

ولفتت وزارة الصحة  والسكان   إلى تخصيص 24 عيادة لتشخيص الحالات شملت عيادتي (مدينة نصر وناصر بالقاهرة، عيادة الهرم بالجيزة، عيادة حسن عوض بنها بالقليوبية، عيادة سموحة بالإسكندرية، عيادة مبرة الزقازيق بالشرقية، عيادة مبرة طنطا بالغربية، العيادة الشاملة للطلاب بالمنوفية، عيادة ناصر بالدقهلية، عيادة المركز النفسي بكفر الشيخ، عيادة الطلبة بشطا بدمياط، عيادة طلاب دمنهور بالبحيرة، العيادة الشاملة حوض الدرس بالسويس، عيادة المجمع الطبي بالإسماعيلية، عيادة المجمع الطبي الجديد بالفيوم، عيادة السلام ببني سويف، عيادة المبرة الشاملة بالمنيا، عيادة سيدي جلال بأسيوط، عيادة أعصاب الأطفال بالعيادة التخصصية بسوهاج، عيادة سيدي عبدالرحيم بقنا، عيادة طلاب مدارس بأسوان، عيادة الغردقة الشاملة بالبحر الأحمر، عيادة الطور الشاملة بجنوب سيناء، وعيادة العريش الشاملة بشمال سيناء).

وأضافت وزارة الصحة  والسكان   أنه تم تخصيص الخط الساخن ١٠٦ لتلقي استفسارات المواطنين حول المبادرة، وطرق تلقي العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها.