الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

فقد اثنين من أبنائه.. والد طفلة مصابة بـ ضمور العضلات يشكر الرئيس لإنقاذ ابنته

صدى البلد

يستعد فريق طبي من مستشفى عين شمس التخصصي التابعة لجامعة عين شمس ، بحقن طفله مريضة بضمور العضلات الشوكي بعقار جيني مخصص لعلاج المرض والذي يعد الأغلى من نوعه في العالم حيث تبلغ تكلفته ما يقرب من 34 مليون جنيه.

ويأتي ذلك تحت إشراف  أ.د. محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ، أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية، وأ.د. علي الأنور المدير التنفيذي للمستشفيات الجامعية و أ.د وليد أنور عبد المحسن مدير عام مستشفى عين شمس التخصصي ،أ.د. هشام أنور نائب مدير مستشفى عين شمس التخصصي.

وتحدث محمد سلامة والد الطفلة نغم المصابة بضمور العضلات مع كاميرا موقع “صدي البلد” قبل  عملية الحقن أن رحلة ابنته مع المرض بدأت منذ أن كان عمرها أربعة شهور حيث انه تم ملاحظة أن الطفلة غير قادرة على الاتزان وأن الطفلة تعانى من رخوة في الجسم ولا تستطيع الجلوس أو أن تمد ساقيها  أو  ذراعها، وانهم على الفور تواصلوا مع طبيب ليطلب إشاعة على النخاع الشوكي وخلاياه.

ليفجع الوالد  فور سماعه من الطبيب أن ابنته لديها تعانى من الاشتباه  من إصابة في النخاع الشوكي حيث قد ذاق الأب من قبل مرارة الابن حيث قد كان قد فقد اثنين من ابنه بسبب مرض ضمور العضلات فكانت راحة المعاناة منذ 2012 عندما اكتشف ان ابنه يعاني من ضمور العضلات ليتوفى وهو فى عمر سنة واربع شهور، و فى عام 2015 يفجعه الموت مره أخرى ويأخذ منه ابنته الثانية وهى فى عمر سنة وثلاثة أشهر بسبب ضمور  في النخاع الشوكي .


وعندما رزقه الله بابنته نغم ويكتشف مرضها  وهى ابنة الأربع شهور فيرى شبح وفاة ابنه يحلق أمامه، حتى رأى طوق النجاة في مبادرة الرئيس السيسي لعلاج الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات وان على الرغم من ارتفاع تكلفة علاج مرضى ضمور العضلات إلا أنه كان لديه كام الثقة في وعد الرئيس وأنه لا يخلف وعده ولا يتأخر أو يعود فيه .

القطاع الصحي والطبي في مصر في عهد الرئيس السيسي يشهد تقدما ملحوظا

وأشار محمد سلامة أن القطاع الصحي والطبي في مصر في عهد الرئيس السيسي يشهد تقدما ملحوظا لا يستطيع أي شخص أن ينكره و أن مبادرة فيرس سي قد العديد من المصريين من خطر الفيروس الذي كان متفشيا فى أرجاء مصر وجميع وربعها واستطاع الرئيس أن يقضى عن المرض بنسبة كبيرة جدا وهذا ما يتم حاليآ مع مرضى ضمور العضلات .

وأوضح والد الطفلة نغم محمد سلامة التي تستعد لحقنها بأغلى علاج جيني في العالم لعلاج ضمور العضلات الشوكي، أن ابنته سوف تستمر على برنامج علاجي  تأهيلي لمدة 6 أشهر في مستشفى الدمرداش التخصصي وتحت إشراف الدكتورة ناجية علي، وأنه تلاقى معاملة حسنة وجيدة جدا منذ وصوله الى المستشفى وأنه قد لاقى كل التسهيلات له منذ أن وطأت قدماه أرض المستشفى .

 

 

0cff429f-0cf7-4509-9f49-b118abcc0115
0cff429f-0cf7-4509-9f49-b118abcc0115
1face33e-f5e6-4bd1-87e4-36c098f62231
1face33e-f5e6-4bd1-87e4-36c098f62231
3ba81464-fe04-48db-a275-d69702d1c66d
3ba81464-fe04-48db-a275-d69702d1c66d
8dd9f305-51cc-4dba-9d39-0545fe732068
8dd9f305-51cc-4dba-9d39-0545fe732068
56c928e6-defa-45da-a6a1-ed531e747102
56c928e6-defa-45da-a6a1-ed531e747102
64bc060a-577a-4a0b-af5b-c75af5063d0e
64bc060a-577a-4a0b-af5b-c75af5063d0e
64c3c52d-9147-4dfe-bed6-4ae0b09d9ab8
64c3c52d-9147-4dfe-bed6-4ae0b09d9ab8
84500fff-3c5b-49d8-8c03-337e3e09d797
84500fff-3c5b-49d8-8c03-337e3e09d797
59755544-8bcc-4e8e-a903-fce192944bd0 (1)
59755544-8bcc-4e8e-a903-fce192944bd0 (1)
59755544-8bcc-4e8e-a903-fce192944bd0
59755544-8bcc-4e8e-a903-fce192944bd0
a7fbf9cb-a810-403d-b48a-5ae725b3fefd
a7fbf9cb-a810-403d-b48a-5ae725b3fefd
b0f1851d-1883-4607-aa56-b17a2a35dbca
b0f1851d-1883-4607-aa56-b17a2a35dbca
db35eab6-71f9-48dc-a96b-16edbfceb183
db35eab6-71f9-48dc-a96b-16edbfceb183
f81198a3-4223-4421-a780-90cb7e29e0a5
f81198a3-4223-4421-a780-90cb7e29e0a5