سلسلة الأمراض النادرة تستكمل مسيرتها فى اليوم العلمي لمرض الداء النشواني

انطلقت فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني Amyloidosis، برعاية الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، وبإشراف الدكتورة سحر فرج، مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة، والدكتور باسم ظريف، نائب رئيس معهد القلب رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني Amyloidosis ، والدكتور عبد الله أبو طالب، خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية ومستشار وحدة تقييم التكنولوجيا الصحية، بالتعاون مع جمعية جلسبور العلمية شريك الأمم المتحدة، وأكثر من 120 طبيبا مختصا.

وصرح الدكتور باسم ظريف، رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني، بأن هناك العديد من الأسباب التي تكمن وراء الإصابة بمرض الداء النشواني Amyloidosis، والذي يعتبر من أكبر عناصر سلسلة الأمراض النادرة.

وقال: “في اليوم العلمي للأمراض النادرة، سعينا لكشف أسرار الإصابة بمرضى اعتلال عضلة القلب النشواني”.

وأوضح أن السبب الكامن وراء قصور القلب أمر بالغ الأهمية للكشف عن مدى إصابة المريض باعتلال عضلة القلب.

يذكر أن “Amyloidosis” الداء النشواني هو مرض نادر الحدوث، تحدث الإصابة به عندما يتراكم بروتين يُسمى الأميلويد في أعضاء الجسم.

ويمكن لتراكم بروتين الأميلويد أن يؤثر سلبًا في وظائف الأعضاء.

ومن الأعضاء التي قد تتأثر به القلب والكلى والكبد والطحال والجهاز العصبي والسبيل الهضمي.

من جانبه، صرح الدكتور عبد الله أبو طالب، رئيس مؤسسة GLSPOR العالمية، الشريك العلمي للأمم المتحدة، بأن هناك جهودا دولية لزيادة وعي ذوي الأمراض النادرة وأسرهم لإحداث التغيير في نمط حياتهم والتأقلم والتعايش معها.

وأوضح أنه من المعروف علميا أن الأمراض النادرة التي تصيب عددا قليلا جداً من الأشخاص حول العالم بعضها يعود لعوامل وراثية.

وأشاد “أبو طالب” بدور الدولة المصرية وحرصها على تقديم أفضل الخدمات الطبية لمواطنيها.

وأضاف أن هناك تعاونا مع الكثير من المؤسسات المختصة بالصناعات الدوائية لتوفير جميع احتياجات الفرد من خدمات طبية وصناعات دوائية.

فيما ذكرت الدكتورة سحر فرج، مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني، أن وزارة الصحة مستمرة في تطوير قطاع الرعاية الصحية بشتى الطرق، وذلك من خلال تطوير وتصنيع وتوفير الأدوية عالية الجودة، وتعزيز الصحة وزيادة الوعي بمختلف الأمراض والمجالات العلاجية، وتقديم حلول وقائية متطورة بالشراكة مع السلطات المحلية ومؤسسات الرعاية الصحية والشركات.

وأضافت أن هناك دورات تدريبية ستعقد بمقر الأكاديمية لتوفير جميع الخبرات المستلزمة للأطقم الطبية، حتى يتسنى توفير أفضل طرق التشخيص والعلاج، وتقديم رعاية متكاملة لجميع المرضى.

فيما أشار الدكتور تامر السعيد، أستاذ أمراض الكلى بجامعة عين شمس، أن اجتماع اللجنة العلمية للاستشاريين المعنيين بالأمراض النادرة أوضح مدى تأثر المرضى بالمشكلات المرتبطة بالقلب والكلى والأمراض المزمنة التي تصيب المريض بالالتهاب والعدوى المزمنة جراء الإصابة بمرض الداء النشواني “Amyloidosis”.

وأوضح السعيد أن ترسيب مادة بروتين الأميلويد الشمعي في الأعضاء، ومن المسببات الرئيسية للمرض، وتعد أورام الدم وبعض الأسباب الوراثية من عوامل الإصابة بالمرض.

وتابع: “جاءت توصيات اللجنة العلمية بأهمية التشخيص المبكر وتقديم تجارب العلاجات المستحدثة، بجانب التعاون بين الهيئات المختصة لعلاج مرضى الأميلودوزيز”.

وصرح الدكتور وليد فؤاد، رئيس اللجنة المنظمة لليوم العلمي لمرض الداء النشواني Amyloidosis، بأن الاستثمار في البحث والابتكار لإنتاج علاجات عالية الجودة تسهم في تعزيز صحة المرضى، بالإضافة إلى المشاركة في تطوير قطاع الرعاية الصحية في مصر، بما يتماشى مع رؤية مصر2030، ودعم الاقتصاد الوطني، عبر التعاون الوطيد مع الحكومة ووزارة الصحة والعديد من الشركاء والمؤسسات.

وتم خلال فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني “Amyloidosis” الإعلان عن مشروع بحثي خاص بتحسين السياسة الصحية الخاصة بالأمراض النادرة.

وصرح الدكتور عبد الله أبو طالب، خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية، بأن المشروع يعد نواة للتعاون بين جميع الشركاء في منظومة العلاج، شاملا وزارة الصحة والجمعيات الأهلية والجامعات، بالتعاون مع شريك للأمم المتحدة، وتوافقا مع سياسة الدوله لتحقيق الشراكة بين جميع شركاء الصحة.

ويشمل المشروع تحسين الموارد الصحية بعد تطبيق أحدث طرق تقييم التكنواوجيا الطبية عن طريق وحدة تقييم التكنولوجيا الطبيه بالوزارة، وتحسين وحل المشاكلات المتعلقة بالمرض والعلاج عن طريق وزارة الصحة، وتطبيق أحدث الطرق التكنولوجية للعلاج أو للتحكم، تمهيدا لنشر التجربة المصرية في الدوريات العالمية الخاصة بالمرض، وهو يعد التعاون الأول والتنسيق بين وحدة تقييم التكنولوجيا الطبية بالوزارة.

ومن المقرر توقيع بروتوكول تعاون مشترك مع منظمات المجتمع المدني المشاركة لتوفير حملات قومية تحت إشراف وزير الصحة الدكتور خالد عبد الغفار، وبتوجيهات الرئيس لتوقيع الكشف المبكر على المرضى وتوفير العلاج.