تونسية تعيد الأمل لمصابات بمرض البهاق بأدوات التجميل

في سن الـ 14 عاماً أصيبت مريم الأمين بمرض البهاق المعروف اجتماعياً بمصطلح "البرص"، هذه التغييرات التي طرأت على لون بشرتها في سنٍّ مبكرة غيّرت مجرى حياتها وجعلتها تنكب على دراسة طبيعة هذا المرض وسبل التعايش معه في ظل غياب أي علاج طبي ووسط مجتمع يرى مريض البهاق شخصاً منبوذاً واعتقادات خاطئة بعدوى هذا المرض حسب قولها.
تقول مريم التي لم تتجاوز الـ 29 عاماً لـ"هافينغتون بوست عربي" إن "والدي ووالدتي لم يقفا مكتوفي الأيدي وقد سافرت لأكثر من بلد أوروبي في محاولة لإيجاد علاجٍ فعّال لمرض البهاق لكن النتائج لم تكن إيجابية بالقدر الكافي وقادني بحثي على الإنترنت وأنا في سن مبكرة لجمعية طبية في فرنسا تعنى بمرض البهاق وسبل التخفيف من آثاره النفسية والجسدية على المريض".
وتقول عن نشاطها إن"التحضير لهذه الجمعية تم بالتنسيق والتعاون التام مع الجمعية الفرنسية لمرضى البهاق واستغرق عدة سنوات وأخذ مني حيزاً من الزمن لدراسة طبيعة هذا المرض وسبل العلاج والإحاطة النفسية لمرضاه لاسيما من النساء لأن أكثر ما آلمني هي تلك النظرة التي يرمق بها الناس مريض البهاق والتي كثيراً ما تقف حاجزاً أمام التواصل معه أو حتى مجرد مصافحته ظناً أن هذا المرض معدٍ وهي فكرة سائدة ومغلوطة تماماً".
من بين الورشات التي تعتبرها مريم مهمة في جمعية مرضى البهاق هي ورشة تصحيح الماكياج وتنسيق لون البشرة والتي تعمل تحت إشراف مختصين أوروبيين في فن الماكياج وأطباء جلد وبمواد وكريمات أساس طبية.
حيث تؤكد مريم أن الجمعية في تونس ستسعى لتعليم المرضى ولاسيما من النساء تقنيات إخفاء البقع وتجانس لون البشرة كما ستقدم لهن النصح فيما يتعلق بكيفية التعامل مع هذا المرض والتعرض للعوامل المناخية ولاسيما الشمس.
وتشدد مريم في ذات السياق أن ورشة المكياج النموذجية في تونس "ليس الهدف منها خداع الشخص لنفسه أو للآخرين بل محاولة للظهور بمظهر طبيعي في مجتمع يكرّس العنصرية ويتعامل مع المظاهر أكثر من تعامله مع الشخص ذاته".
مريم التي دشّنت الموقع الرسمي للجمعية التونسية لمرضى البهاق تسعى بنفس الطموح أن تستقطب أكبر نسبة من حاملي هذا المرض في تونس في سبيل انضوائهم تحت سقف هذه الجمعية بهدف مشاركتهم همومهم ومشاغلهم النفسية والجسدية وتحريرهم من عزلتهم بهدف خلق بوّابة أمل للعلاج ولو بشكلٍ نسبي.