أغلى دواء في العالم.. حكاية الطفل ريان مع المرض النادر الذي أصاب مؤمن زكريا.. فيديو

وفي تصريحات لصدى البلد، قال محمد مصباح، موظف بإحدى شركات الألبان بالإسكندرية، إن قصة "ريان" بدأت منذ كان عمره بضعة شهور، حيث لاحظنا عدم تحركه مثل أقرانه، وبسبب أخته التي تعاني من نفس المرض، اكتشفنا الأمر، بعد ذهابنا لكثير من الأطباء، والذين شخصوا الحالة خطأ في البداية، لكننا توصلنا إلى الحقيقة المؤلمة بأنه يعاني من هذا المرض.

وتابع أنه كان لا بد من إنجاز كافة الأشعةوالتحاليل اللازمة وأخذ العلاج وهو عبارة عن حقنة في الوريد قبل ما يبلغ عامين،والحمد لله أخد الحقنة وحالته مطمئنة.

أقرأ أيضًا:-لمخالفة الإجراءات الاحترازية.. غلق 8 صالات رياضية بالإسكندري

وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنه بالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الإجراءات للحصول علي الحقنة الوريدية، مشيدًابدور مستشفى الدمرادش التخصصي والدكتورة ناجية، قائلا: "نفسي العلاج يتوفر لجميع الأطفال أطفال كتير بتموت".

وقالت والدة ريان إن الدكتورة ناجية طمأنتهم علىحالته بعد العملية، مشيرة إلى أنه سيبدأ العلاج الطبيعي بعد مرور 6 شهور، حتى يبدأتدريجيًا في الحركة إن شاء الله.

وطالبت بتسليط الضوء على حالة ابنته التي تعانيمن نفس المرض وعمرها الأن 7 سنوات، "أتمنى تعيش حياة طبيعية زي كل اللي فيسنها، مشيرًا إلى أن علاجها موجود بالخارج لكنه مكلف نوعًا ما، لكنه أرخص بكثير منعلاج ريان.

وأوضحت أ.د. ناجية أن هذا الدواء هو العلاجالجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرةواحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

يذكر أن نجم النادي الأهلي مؤمن زكريا يعاني من أحدأنواع أمراض ضمور العضلات منذ أكثر من عامين، ويؤدي تطور الأعراض إلى التأثير على الحركةوالتحدث وغيرها من نشاطات الجسم.