الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

أغلى دواء في العالم.. حكاية الطفل ريان مع المرض النادر الذي أصاب مؤمن زكريا.. فيديو

حكاية الطفل ريان
حكاية الطفل ريان مع المرض النادر الذي أصاب مؤمن زكريا

طفل صغير تجاوز العامين ببضعة أيام تحمله أمه على يديها لمعانته من مرض ضمور العضلات الشوكي، لكن يشاء القدر أن يتم اختياره ضمن 100 طفل على مستوى العالم للعلاج بدواء يعد الأعلى سعرًا عالمًا؛ إذ تبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري.

وفي تصريحات لصدى البلد، قال محمد مصباح، موظف بإحدى شركات الألبان بالإسكندرية، إن قصة "ريان" بدأت منذ كان عمره بضعة شهور، حيث لاحظنا عدم تحركه مثل أقرانه، وبسبب أخته التي تعاني من نفس المرض، اكتشفنا الأمر، بعد ذهابنا لكثير من الأطباء، والذين شخصوا الحالة خطأ في البداية، لكننا توصلنا إلى الحقيقة المؤلمة بأنه يعاني من هذا المرض.

وأضاف أنه سافر بنجله إلى القاهرة، وبدأت رحلة العلاج بمستشفى الدمرداش التخصصي على يد الدكتورة ناجية فهمي، أستاذ المخ
والأعصاب، والتي تواصلت مع الشركة المنتجة، حتى تم اختيار ريان من قبل إحدى الشركات الأمريكية، والتي اختارت 100 طفل على مستوى العالم، للعلاج بدواء زولجينزما، الأغلى في العالم.

وتابع أنه كان لا بد من إنجاز كافة الأشعة والتحاليل اللازمة وأخذ العلاج وهو عبارة عن حقنة في الوريد قبل ما يبلغ عامين، والحمد لله أخد الحقنة وحالته مطمئنة.


أقرأ أيضًا:- لمخالفة الإجراءات الاحترازية.. غلق 8 صالات رياضية بالإسكندري

وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنه بالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الإجراءات للحصول علي الحقنة الوريدية، مشيدًا بدور مستشفى الدمرادش التخصصي والدكتورة ناجية، قائلا: "نفسي العلاج يتوفر لجميع الأطفال أطفال كتير بتموت".

وقالت والدة ريان إن الدكتورة ناجية طمأنتهم على حالته بعد العملية، مشيرة إلى أنه سيبدأ العلاج الطبيعي بعد مرور 6 شهور، حتى يبدأ تدريجيًا في الحركة إن شاء الله.

وطالبت بتسليط الضوء على حالة ابنته التي تعاني من نفس المرض وعمرها الأن 7 سنوات، "أتمنى تعيش حياة طبيعية زي كل اللي في سنها، مشيرًا إلى أن علاجها موجود بالخارج لكنه مكلف نوعًا ما، لكنه أرخص بكثير من علاج ريان.

يذكر أنه قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء "زولجينزما" والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا.

وأوضحت أ.د. ناجية أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

يذكر أن نجم النادي الأهلي مؤمن زكريا يعاني من أحد أنواع أمراض ضمور العضلات منذ أكثر من عامين، ويؤدي تطور الأعراض إلى التأثير على الحركة والتحدث وغيرها من نشاطات الجسم.