رحيل أيقونة التحدي محمد عمر |كيف ساندت الدولة مرضى الضمور العضلي؟

لم يمهله القدر كثيرا ورحل بعد معاناة مع مرض الضمور العضلي، إنه الدكتور محمد عمر محمد، أول معيد بكلية الحقوق جامعة الزقازيق من مرضى الضمور العضلي، الذي يعد أيقونة من التحدي والمثابرة.

محمد عمر أيقونة تحدي ومثابرة

خاض محمد عمر محمد ابن قرية المجفف مركز ديرب نجم التابع لمحافظة الشرقية، معركة طويلة مع المرض الذي ولد به، ومع مرور السنوات ترك المرض أثره على محمد حتى تمكن منه وهزمه في النهاية ليرحل عن عالمنا في سن 22 عاما، كانت شاهدة على تفوقه الدراسى ومعاناته معا.

الرئيس عبد الفتاح السيسي كان قد التقى محمد عمر وقام بتكريمه في لفتة إنسانية طيبة خلال فعاليات المؤتمر الوطني السادس للشباب في 2018، حينها طلب الرئيس الميكروفون كي يعطيه لـ محمد عمر ليقول ما في قلبه على الملأ أمام الجميع، وأهداه شهادة التكريم".

وفاة محمد عمر سلطت الضوء على مرض الضمور العضلي في مصر وجهود القيادة السياسية لمساعدتهم في ظل المعاناة التي يسببها المرض، وفي هذا التقرير التالي نرصد لكم ما قامت به الدولة المصرية للاهتمام بمرضى ضمور العضلات في الفترة الأخيرة:

تشييع جثمان أول معيد من مرضى ضمور العضلات بجامعة الزقازيق

وفاة أول معيد بكلية حقوق الزقازيق من مرضى ضمور العضلات

مبادرة الرئيس لعلاج مرضى الضمور

وأعلن الرئيس السيسي، في يونيو الماضي، أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج مرض ضمور العضلات للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار، وذلك خلال تفقده المعدات والمركبات والآلات الهندسية لـ جهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.

وأوضح الرئيس السيسي، أن هذا المرض كان محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر بسبب فقدان أطفالهم من مرضى الضمور العضلي، مما دفع الدولة للاتفاق مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، موضحا أنه سيتم الكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال لتحقيق التشخيص والعلاج المبكر.

24 مركزا لعلاج ضمور العضلات

وقال الدكتور هانى طاهر، عضو اللجنة العليا لضمور العضلات، إنه منذ إطلاق مبادرة الرئيس عبد السيسي لعلاج مرضى الضمور تم إنشاء اللجنة العليا، وتم إطلاق توصيات بشأن التواصل مع المواطنين خاصة المتواجدين فى محافظات بعيدة وتم بالفعل إطلاق 24 مركزا على مستوى الجمهورية تابعين للتأمين الصحي.

وأضاف: "تم إطلاق خط ساخن "106" للتواصل مع مراكز خدمات علاج مرضى ضمور العضلات والاستعانة بأطباء استشاريين تم تدريبهم على تشخيص ومتابعة المرضى"، لافتا: "بعد تشخيص المريض سواء المعملي أو الجيني يتم بعد ذلك ارسال ملف الطفل للجنة لتقييم حالته ويتخذ بشأن خضوعه للعلاج الجيني من عدمه لأسباب تتعلق بالفئة العمرية".

وأشار إلى أن ضمور العضلات هو مرض جيني يحدث نتيجة طفرة ينتج عنه فقدان فيها الجين المسئول عن تكوين البروتين وتغذية العصب ويكون الحل زرع الجين مرة أخرى في جسم الطفل عن طريق التكنولوجيا الوراثية ويعيش ويتكاثر وينتج الجين والعصب مرة أخرى.

اعتبره ابنك يا ريس.. والد الطفل مالك يستغيث بالسيسي لعلاج نجله من أخطر أنواع ضمور العضلات

الجريدة الرسمية تنشر قرارا بشأن عقار مرضى ضمور العضلات للأطفال

منظومة علاج متكاملة لمرضى الضمور

يذكر أن الدكتورة هالة زايد، وزير الصحة، قالت في حوار سابق، إن الدولة وفرت بالفعل علاج ضمور العضلات لـ 109 طفل فوق العامين، متابعة: "الوزارة تواصلت مع شركة نوفارتس من أجل إجراء الفحص والكشف المبكر على الأجنة للتأكد من عدم إصابتهم، وفي حالة الإصابة يتم التعامل معها على الفور".

ولفتت أن الدولة المصرية وفرت منظومة علاج متكاملة لمرضى الضمور العضلي، مختتمة: "مصر تعد الدولة الأولى من نوعها التي تقدم منظومة متكاملة لمرضى الضمور العضلي في وقت قياسي".