EN 
قالت هناء السادات، رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة، إن ياسمين السمرة هي ابنتها الرابعة، وولدت بمرض جلدي نادر يطلق عليه انحلال الجلد الفقاعي، مشيرة إلى أنه عندما ولدت لم يكن أحد يعرف ماهية المرض وكيفية التعامل معه، حيث إنه نادر جدا.
وأضافت "السادات"، خلال حوارها ببرنامج "صباح البلد" المذاع عبر فضائية "صدى البلد"، أنها لاقت صعوبة كبيرة فى التعامل مع المرض، وبمجرد أن يصاب به الطفل بعد الولادة يكون هناك بعض الجروح عند اليدين والقدمين وتختلف أنواعه من الخفيف إلى المدمر، موضحة أن المرض عبارة عن نقص مادة الكولاجين 7 التي تلصق طبقات الجلد فى بعضها.
وذكرت أن أى حكة للطفل يتم نزع الجلد نهائيا وتتواجد جروح كثيرة، وفى بعض الحالات الخفيفة تلتئم الجروح بسهولة، لافتة إلى أن هناك مشاكل كثيرة تنتج عن هذا المرض، ليس فقط الجلد، ولكن يؤدي إلى عدم تناول الطعام، فتحدث أنيميا حادة للطفل، وبالتالي هبوط فى القلب.
وأشارت إلى أن ياسمين ابنتها افتتحت معرضا وهي فى عمر التسع سنوات، وكان ترسم لدعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي.
ولفتت إلى أنها توفيت فى عمر الـ15 عاما، وبعدما توفيت بدأ الأطباء يرسلون لها حالات لتوعية الأمهات من أجل المحافظة على أطفالهن.
