قالت نهال كيلاني ، مؤسس حملة «معاً ضد ضمور العضلات في مصر» ، أن المرض عبارة عن 5 مستويات ويعد " جيني " حيث يولد مع الطفل ويستمر معه
وأضافت خلال حوراها مع الإعلامى أحمد موسى ،في برنامج «على مسئوليتى» المذاع عبرفضائية «صدى البلد»، ان الطفل المصاب ، يشعر بضعف في خلايا الأعصاب موضحة أن العدد المتعارف عليه في الجروب الرسمي للحملة يبلغ 5 الآف مريض وهناك أعداد أخري لم نتواصل معها