ﻣﻮﻗﻊ ﺻﺪﻱ اﻟﺒﻠﺪ

صدى البلد
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمد صبري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
Advertisements

بنموت حرفيا ونرجو الدعم.. حكاية أشهر طفل من مرضى ضمور العضلات الشوكي.. فيديو

الخميس 26/نوفمبر/2020 - 03:00 ص
حكاية أشهر طفل من
حكاية أشهر طفل من مرضي الضمور العضلي الشوكي
Advertisements
يارا زكريا - تصوير: إبراهيم قنديل
"انقذوا مليك".. هاشتاج أطلقته عائلة طفل بورسعيدي لم يتعدَ الرابعة من عمره على مواقع التواصل الاجتماعي خلال الفترة القليلة الماضية؛ إثر اكتشافها إصابة ابنها الوحيد بمرض نادر، وهو الضمور العضلي الشوكي، المعروف أيضًا بـ «SMA». 

تقول والدة الطفل، شيرين حمدي، في فيديو لـ «صدى البلد»، «من سنتين بدأت معاناة مليك بمشاكل في المشي، وكثرة وقوعه على الأرض، إلى أن وصل به الأمر إلى فتح رأسه من الخلف، وذهبت به إلى العديد من الأطباء، وشخص معظهم الحالة على أنها ضعف عام، ونقص فيتامينات".

تتابع الأم المغلوبة على أمرها، "بعد أخذ مليك للكثير من العلاجات والمضادات الحيوية والفيتامينات، لم تحل مشكلته، فاستمرت بالذهاب به إلى أطباء أطفال وعظام، و شك آخرهم في إصابة مليك بمرض ضمور العضلات الشوكي، منذ شهر ونصف تقريبًا، ومنذ علمنا بإصابته أصبحنا في حيرة مؤلمة، وذهبت به مع والده إلى معهد البحوث بالقاهرة، وأجرينا له تحليل جينات كامل للتأكد من إصابته بالمرض أو عدمه".

تواصل الأم سرد قصة ابنها: «للأسف النتيجة كانت إيجابية، وتأكدت إصابة مليك بالنوع الثالث من المرض، وهو الذي تظهر أعراضه بصعوبة في المشي والجري، والنهوض من الكرسي، وظهور رعاش في اليدين، وضعف عام في عضلات الوسط واليدين، وتدهور المرض سريع جدًا، حتى أن دكتور الأعصاب أبلغني أن وضعه يشبه طفل في العاشرة من عمره، وليس لطفل لم يكمل الرابعة». 

تتابع: « مليك مهدد بالعجز إذا لم يتم يأخذ العلاج في أقرب وقت، وهو فوق قدرة الأشخاص متوسطي الحال، حيث العلاج الأول يشمل: حقنة تأخذ مرة واحدة في الحياة لتعديل الجين، و تقدر بـ 32 مليون جنيه، والعلاج الثاني: حقنة في النخاع الشوكي، تؤخذ بواسطة طبيب مختص، لكنها غير متوفرة سوى في بعض البلاد مثل الهند وإندونيسيا وأمريكا، وتتراوح قيمتها بين مليون ونصف ومليوني دولار، والطبيبة المعالجة لم تنصح به، والعلاج الثالث، وهو يناسبه يشمل: دواء شراب يستمر في أخذ جرعة منه بشكل مستمر طوال حياته، وقيمة العلبة منه نحو 200 ألف جنيه مصري يكفيه نحو 23 يوما فقط، لكن يشترط فيه عدم زيادة وزن الطفل».

تختتم الأم: « مليك من حقه يعيش زى أى طفل طبيعي يلعب و يجري، لذا أناشد رجال الأعمال من داخل مصر وخارجها بدعم مليك، حيث أن الوقت مهم جدًا في حالة ابني الوحيد، والذي لن أنجب غيره، وكذلك أناشد الدولة للتحرك سريعًا لعلاجه، من وزارة الصحة، والتأمين الصحى الشامل ببورسعيد، ولجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء». 

Advertisements
Advertisements