EN 
"أمامك 24 ساعة فقط وستفارقين الحياة"، جملة نطق بها طبيب لـ فتاة تبلغ من العمر 10 سنوات، اشتكت من ضبابية الرؤية ، وبعد الفحص اكتشف الأطباء ورمًا في المخ بالإضافة إلى إصابتها بـ مرض نادر .
عانت "هولي هارتلي" البالغة من العمر ١٠ سنوات ، من عدم وضوح الرؤية والشعور بالمرض أثناء تواجدها في المدرسة، ونقلتها عائلتها إلى المستشفى حيث قيل لهم إن هولي ستعيش 24 ساعة فقط.
لحسن الحظ نجت "هولي" من الموت خلال 24 ساعة ، وبعد إزالة ورم الدماغ وإجراء اختبارات مكثفة ، قيل للعائلة أن هولي تعاني من مرض نادر، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميرور" البريطانية.
وقال "تشارلي" شقيق "هولي" البالغ من العمر 18 عامًا :"ولكن عندما ذهبت إلى المدرسة، تلقينا مكالمة لأخذها إلى المنزل لأنها كانت مريضة وتعاني من عدم وضوح الرؤية".
وتم تقييم هولي في المستشفى لمدة ست ساعات حيث انتظرت العائلة لمعرفة ما هو الخطأ في عينيها، وقد قيل لهم إن هولي مصاب بورم في المخ ولم يكن أمامهم سوى يوم واحد للعيش فيه.
وقال تشارلي: "أختي كانت تسألنا عما إذا كانت ستموت وإذا ذهبت إلى النوم فلن تستيقظ، لكننا كنا نحاول أن نكون إيجابيين من أجلها ".
ونجا هولي لمدة 24 ساعة، وتم نقله إلى مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن حيث نجحوا في إزالة الورم، وبعد أسبوع قام الأطباء بتقييم النمو واكتشفوا أن هولي مصابة بالورم الليفي العصبي، وهي حالة جلدية نادرة تتشكل فيها أورام على الأنسجة العصبية.
ويتسبب المرض في ظهور بقع متعددة من الجلد البني الفاتح أو البني الفاتح ونموًا طريًا لحميًا على الجلد أو تحته، ويمكن أن يتسبب أيضًا في تضخم العظام أو تشوهها وانحناء العمود الفقري.
من حين لآخر تتطور الأورام في الدماغ على الأعصاب القحفية أو في النخاع الشوكي، وستعيش هولي مع المرض لبقية حياتها ، وستعود إلى المستشفى كل ثلاثة أشهر لإجراء فحص بالرنين المغناطيسي حتى تبلغ من العمر 16 عامًا.
