EN
عرض برنامج "صباح الخير يا مصر" المذاع عبر فضائية "الأولي" تقريرا بعنوان، مبادرة الرئيس السيسي تعيد الأمل لأسرة أسيل المريضة بضمور العضلات.
ووفقا للتقرير، قالت والدة أسيل، علا محمود، إن إبنتها فى عمر العاشرة تعاني من ضمور فى العضلات من النوع الثاني، حيث أنها فى البداية كانت طبيعية جدا وتحبي إلى سن العام وشهرين وحدث لها إرتخاء فى عضلات قدميها ولا تستطيع الوقوف أو الجلوس.
وتابعت: "لفيت بيها دكاترة المخ والأعصاب وروحت بيها مستشفى شلل الأطفال والكل قالي معندهاش أى شئ.. لحد أما قالوا أن المخيخ ساقط جوا العمود الفقري.. وعملنا العملية ورفعنا المخيخ، ولم يحدث لها أى تحسن حتي تم معرفة حملها لمرض جيني وراثي، والذي يجعل العضلات فى حالة الضمور".
وأشارت إلى أن هذا المرض مع القوت يخلق لإبنتها مشاكل فى التنفس والبلع والأكل، معقبة: "بنتي مش بتمشي وجالها تقوس شديد جدا فى الظهر وأنها لن تتحمل وقت العملية ولا البنج نتيجة إصابتها بضمور العضلات".
وأكدت أن قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بالقيام بمادرة لضمور العضلات يعتبر قرار ممتاز، متابعة: "حس بالأطفال دول وكانت بالنسبة لينا فرح كبير جدا فى أنه يعرف الناس بالإهتمام بهذا المرض.. لأن دا أدانا أمل أن أولادنا يكونوا معانا وكنا سعيدين جدا وكمان الأطفال ومنتظرين العلاج".
وفي نفس السياق، قال دكتور هاني عارف، أستاذ ورئيس قسم أمراض المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، أن هناك دواء حديث عملت الدولة المصرية على انتاجه من أجل علاج مرضى الضمور العضلي.
وأضاف أن كان هناك علاج لضمور العضلات الشوكي أصبح متاح في بعض الدول ولكن تكلفته وصلت لملايين وكان هناك صعوبة في الحصول عليه.
أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، قبل عدة أيام، أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج مرض ضمور العضلات للأطفال حديثي الولادة، والتي ستبلغ 3 ملايين دولار.
وأوضح الرئيس عبد الفتاح السيسي، أن هذا المرض كان محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر بسبب فقدان أطفالهم من مرضى الضمور العضلي، مما دفع الدولة للاتفاق مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، موضحا أنه «سيتم الكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال لتحقيق التشخيص والعلاج المبكر».
عدد من المهتمين بالشأن العام أكدوا أن مواقف الرئيس عبد الفتاح السيسي الإنسانية لا يختلف عليها اثنان، وأن ما يفعله من أجل الأسرة فاق كل التوقعات، مثمنين مبادرته لـ تحمل الدولة تكاليف علاج مرضى ضمور العضلات.
