والد "آسر" الحاصل على أغلى حقنة في العالم: فرحتنا متتوصفش

كشف كريم محمود والد الطفل آسر، عن تفاصيل حصول ابنه على حقنة علاج ضمور العضلات والتي تقدر بـ 34 مليون جنيه.
 

وقال “محمود”، في مداخلة هاتفية مع الإعلامية لميس الحديدي في برنامج "كلمة أخيرة" المذاع على قناة "أون"، "منذ أن كان أبني في عمر الـ 4 شهور وجدنا  تأخر في الأداء الحركي  الخاص به، واكتشفنا إصابة ابني بمرض  ضمور العضلات الشوكي".

وأضاف كريم محمود "عندما علمت أن ابني سوف يحصل على حقنة علاج ضمور العضلات الشوكي بكيت ولم أصدق حدوث هذا الأمر وفرحتنا متتوصفش".

وتابعت كريم محمود “زوجتي شعرت بسعادة كبيرة بعد تلقي ابني على الحقنة”، مضيفا "مكناش مصدقين إن ابني حصل على الحقنة، وشعرت أن ابني آسر فرحان بعد حصوله على العلاج".

تفاصيل حصول آسر على أغلى حقنة في العالم 
 

شهد الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس عملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو الطفل آسر كريم الدين ذا العام وعشرة أشهر، والتي أجريت صباح اليوم للمرة الثانية على مستوى جمهورية مصر العربية بمستشفى عين شمس التخصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.

ومن جانبه قال كريم والد الطفل اسر الذي تلقي أغلى حقنة في العالم انه نجله ولد اليوم وهذا يعتبر يوم ميلاده بعد تلقيه العلاج .

وقدم والد الطفل اسر الشكر لكافة الاطقم الطبية بمستشفيات عين شمس وعلي راسها الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس .

وأشار كريم والد الطفل الذي ان ما تقوم بيه الدولة المصرية من جهد حول هذا الملف شئ عظيم منوها ان الرئيس تحدث بنفسه عن مرضي ضمور العضلات .

أكد والده أنه اكتشف إصابته بهذا المرض وهو فى عمر 3 و 4 أشهر ، حيث لاحظت جدته مشاكل فى الحركة لدى الطفل وتم تشخيصه مريض ضمور عضلات شوكى من النوع الأول لأنه ظهر قبل 6 أشهر من عمر الطفل .

وأشار إلى أن  الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول.

وعبر والد الطفل اسر عن سعادتيه بالدموع قائلا اسر اتلد النهارده وربنا كتبله عمر جديد بعد ما فقدنا الأمل وكنت أسعد إنسان على وجه مؤكدا ان سوف يتم المتابعة اسر خلال ٦ أشهر القادمة.

وقام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف أ.د. ناجية على فهمي  أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج وحقن الطفل المصري  آسر كريم الدين ، بدواء "زولجينزما zolgensma" و الذي يعد الدواء  الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.

و أوضح أ.د.محمود المتيني أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

و أشاد أ.د. محمود المتيني بجهود وكفاءة الأطقم الطبية  بمستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتاً أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و  أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، و ا.د. منى مختار مدير وحدة الأعصاب ، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.