EN 
قال الدكتور هانى طاهر ، عضو اللجنة العليا لضمور العضلات، إنه منذ اطلاق مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى لعلاج مرضى الضمور تم انشاء اللجنة العليا وتم اطلاق توصيات بشأن التواصل مع المواطنين خاصة المتواجدين فى محافظات بعيدة وتم بالفعل اطلاق 24 مركز على مستوى الجمهورية تابعين للتأمين الصحى .
وأضاف " طاهر " ، خلال استضافته ببرنامج هذا الصباح والمذاع عبر فضائية اكسترا نيوز ، انه تم اطلاق خط ساخن 106 للتواصل مع مراكز خدمات علاج مرضى ضمور العضلات والاستعانة بأطباء استشاريين تم تدريبهم على تشخيص ومتابعة المرضى لافتا إلى أن انه بعد تشحيص المريض سواء المعملى أو الجينى يتم بعد ذلك ارسال ملف الطفل للجنة لتقييم حالته ويتخذ بشأن خضوعه للعلاج الجينى من عدمه لأسباب تتعلق بالفئة العمرية .
وأشار إلى أن ضمور العضلات هو مرض جينى يحدث نتيحة طفرة ينتج عنه فقدان فيها الجين المسئول عن تكوين البروتين وتغذية العصب ويكون الحل زرع الجين مرة أخرى فى جسم الطفل عن طريق التكنولوجيا الوراثية ويعيش ويتكاثر وينتج الجين والعصب مرة أخرى ، لافتا إلى أن الاجسام المضادة ضد هذا الفيروس والتى من الممكن أن تمنع زرع هذا الجين ، لافتا إلى تشخيص 198 حالة ضمور شوكى حتى الآن .
يذكر أن الدكتور هالة زايد، وزيرة الصحة، كشفت مؤخرا عن سبب اهتمام الرئيس عبد الفتاح السيسي، ووزارة الصحة، بمرضى الضمور العضلي، قائلة: “إن مرضى الضمور العضلي الشوكي يتعرضون لمعاناة كبيرة منذ بداية المرض، وحتى وصولهم إلى مرحلة فقدانه القدرة على الحركة والتنفس والبلع”، متابعة: الأطفال يعانون كثيرا وكذلك الأهل ولهذا قرر الرئيس توفير العلاج الخاص بهم.
وعلقت وزيرة الصحة،علي الإهمال الطبي والخطأ المتعمد ، قائلة: الأخطاء الطبية واردة في كل العالم، متابعة: نعمل على تكثيف التعليم والتدريب من أجل تقليل نسبة الأخطاء.
ولفتت "زايد"، إلى أن تكلفة علاج ضمور العضلات الشوكي تصل إلى أكثر من 2 مليون دولار، مسترسلة: علاج الطفل الواحد يتطلب إنفاق يصل إلى 3 ملايين دولار.
وأكملت: بالرغم من ارتفاع سعر العلاج إلا أن الدولة تسعى إلى توفيره، وذلك لتقليل حجم المعاناة التي يعيشها الطفل والأهل، منوهة بأن علاج ضمور العضلات يمنع تدهور الحالة فقط، ولكنه لا يعمل على علاجها بنسبة 100%.
وقالت هالة زايد، إن الزمالة المصرية جعلت 100 % من الخريجين يلتحقون بالدراسات العليا فور تخرجهم وهذا يحسن من مستوى الخدمة الصحية والمنتج الصحى وهذا يجعل نسب الأخطاء تقل وجودة الخدمة ترتفع.
