EN
أقر القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بشأن إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، عددًا من الاختصاصات الجديدة لدعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين، بما يضمن استدامتها خلال الكوارث والأزمات والأوبئة.
ونصت المادة 8 مكررًا على تشكيل لجنة علمية بقرار من الوزير المختص بشئون الصحة، تضم نخبة من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تتولى وضع التصورات الفنية والعلمية الخاصة بدعم علاج هذه الأمراض.
قائمة بالأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق تقديم الدعم المالي
وحدد القانون اختصاصات اللجنة، والتي تشمل اقتراح قائمة بالأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق تقديم الدعم المالي لعلاجاتها، إلى جانب إعداد الدلائل الإرشادية الخاصة بتلك الأمراض بالتعاون مع الجهات المعنية، على أن يتم اعتمادها من المجلس الصحي المصري.
كما تختص اللجنة بتقديم تقارير فنية ودورية إلى مجلس إدارة الصندوق حول سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي، فيما يحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجان العلمية الأخرى وآليات عملها.
