EN
ناشد أولياء أمور أطفال مصابين بمرض ضمور العضلات «الدوشين» الجهات المعنية بسرعة توفير العلاج اللازم، مؤكدين أن المرض يمثل «الموت البطيء» لأبنائهم في ظل تطوراته الخطيرة.
وأوضحوا، خلال تصريحات ببرنامج «صباحك مصري» علي MBC مصر، أن المرض يبدأ تدريجيًا بفقدان الطفل قدرته على الحركة، مثل الوقوف أو صعود السلالم، ما يؤثر بشكل مباشر على حياته اليومية وتعليمه، قبل أن تتفاقم الحالة لتصل إلى عضلة القلب والجهاز التنفسي، مهددة حياته بالوفاة المبكرة.
وأشار أحد أولياء الأمور إلى أن نجله البالغ من العمر 8 سنوات تم تشخيصه بالمرض في سن الثالثة، مؤكدًا صعوبة التشخيص في مراحله الأولى، ما يزيد من معاناة الأسر.
وأضافوا أنهم اضطروا لتكوين مجموعات دعم لتبادل الخبرات ومساعدة بعضهم البعض في التعامل مع الحالات، في ظل نقص الوعي وصعوبة الحصول على العلاج المناسب.
وشددوا على أن العلاج المتاح حاليًا يتطلب إعطاءه للأطفال قبل فقدانهم القدرة على الحركة، مؤكدين أنهم في «سباق مع الزمن» لإنقاذ أبنائهم قبل تدهور حالتهم الصحية.
وطالب أولياء الأمور الدولة وأصحاب المبادرات الإنسانية بالتدخل العاجل لتوفير «الحقنة الجينية» للأطفال، والتي تمثل الأمل الوحيد في إبطاء تطور المرض وتحسين جودة حياتهم.
وأكدوا أن مطلبهم الأساسي هو منح أطفالهم فرصة للحياة بشكل طبيعي، بعيدًا عن المعاناة اليومية التي يفرضها المرض.
