والد الطفل آسر الحاصل على أغلى حقنة في العالم: ابني اتولد النهارده.. مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس نعمل على توفير علاج ضمور العضلات الشوكي بسعر مقبول في مصر

_والد الطفل آسر الحاصل علي أغلى حقنة في العالم ..ابني اتولد النهارده 
_مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس نعمل علي توفير علاج ضمور العضلات الشوكي بسعر مقبول في مصر

شهد الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس عملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو الطفل آسر كريم الدين ذو العام و عشرة أشهر ، والتي أجريت صباح اليوم للمرة الثانية على مستوى جمهورية مصر العربية بمستشفى عين شمس التحصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.

ومن جانبه قال كريم والد الطفل اسر الذي تلاقي أغلي حقنة في العالم انه نجله ولد اليوم وهذا يعتبر يوم ميلاده بعد تلقيه العلاج .

وقدم والد الطفل آسر الشكر لكافة الأطقم الطبية بمستشفيات عين شمس وعلي رأسها الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس .

انضمام ٥ سيارات إسعاف مجهزة لمستشفيات جامعة عين شمس

الحسيني:"هندسة المواد" بـ عين شمس من أهم البرامج البينية المؤهلة لسوق العمل

وأشار كريم والد الطفل الذي أن ما تقوم بيه الدولة المصرية من جهد حول هذا الملف شيء عظيم منوها ان الرئيس تحدث بنفسه عن مرضي ضمور العضلات .

أكد والده أنه اكتشف إصابته بهذا المرض وهو فى عمر 3 و 4 أشهر ، حيث لاحظت جدته مشاكل فى الحركة لدى الطفل وتم تشخيصه مريض ضمور عضلات شوكى من النوع الأول لأنه ظهر قبل 6 أشهر من عمر الطفل .

وأشار إلى أن  الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول.

وعبر والد الطفل اسر عن سعادتيه بالدموع قائلا اسر اتولد النهارده وربنا كتبله عمر جديد بعد ما فقدنا الأمل وكنت أسعد إنسان على وجه مؤكدا ان سوف يتم المتابعة اسر خلال ٦اشهر القادمة

وأوضحت الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس ، أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة في مارس الماضي باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولى على مستوى جمهورية مصر العربية التي يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء ، ونظراً للنجاح الذي حققته الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي في المرة الأولى  وثقة الجهة المنتجة للدواء ، فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلى سعراً في العالم للمرة الثانية على التوالي.

وأكدت أن  رئيس جامعة عين شمس ، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس اتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمت شركة نوفارتس العالمية ونوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( - ٨٠) درجة مئوية .

أكدت ناجية فهمي أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات و أول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف ، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجياً على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.

وعن حالة الطفل الأول «ريان» أكدت الدكتورة. ناجية، أن الطفل منذ حقنه بالدواء الجيني يتم متابعته طوال الأشهر الماضية للاطمئنان على كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب. وهو ما سيحدث أيضاً مع حالة الطفل آسر.

وأشارت الدكتورة  ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الأفراد، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.

حيث  قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف أ.د. ناجية على فهمي  أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج وحقن الطفل المصري  آسر كريم الدين ، بدواء "زولجينزما zolgensma" و الذي يعد الدواء  الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.

و أوضح أ.د.محمود المتيني أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

و أشاد أ.د. محمود المتيني بجهود وكفاءة الأطقم الطبية  بمستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتاً أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و  أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، و ا.د. منى مختار مدير وحدة الأعصاب ، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.

وفي إطار التطويرات التى تشهدها مستشفيات جامعة عين شمس شهد، اليوم، الدكتور  محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس استلام مستشفيات الجامعة خمسة سيارات اسعاف جدد مجهزه علي أعلي مستوى من التجهيزات الطبية ، تحمل جزء من تكلفتها ميزانية المستشفيات والجامعة  ،بالإضافة إلى تبرعات من منظمات خيرية مثل مؤسسة أوراسكوام وجمعية ال صالح.

وذلك بحضور  الدكتور اشرف عمر عميد كليه الطب و رئيس مجلس اداره المستشفيات الجامعية ، أ.د.شهيره سمير وكيل كليه الطب لشؤون خدمه المجتمع وتنميه البيئة والمدير التنفيذى لقطاع العلاقات الدولية و التعاون الأكاديمي بالجامعة ، أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعه عين شمس ، أ.د.وليد انور مدير مستشفى عين شمس التخصصي ، ا.د. طارق يوسف مدير مستشفى الجراحة ونائب مدير المستشفيات ،أ.د. ساميه عبده نائب مدير المستشفيات  ، أ.د. عمرو مبروك رئيس قسم جراحه التجميل بطب عين شمس وأ.د. كريم مسعود استاذ جراحه التجميل بطب عين شمس وممثلي مجموعه أوراسكوم الأستاذة هبه اسكندر والأستاذة نور سليم والأستاذة ميس أبو حجاب.

كما شهد أيضا الدكتور محمود المتينى ،  توقيع الدكتور  . أشرف عمر عميد كليه الطب و رئيس مجلس اداره المستشفيات الجامعية عقد استلام وحدة الليزر بمستشفيات الجامعة جهازين ليزر جدد تبرع .

وخلال الفعاليات أكد أ.د. محمود المتينى رئيس الجامعة أن مستشفيات جامعة عين شمس تمثل جزءا كبيرا وظهيرا أساسيا في العملية الطبية والعلاجية في مصر ، مؤكدا أن إدارة الجامعة لا تدخر جهدا فى التطوير المستمر لها من أجل الارتقاء الدائم بمستوى الخدمة الصحية المقدمة للمواطنين.

وأشاد بالدور الإيجابي الذى تلعبه مؤسسات المجتمع المدنى في دعم مستشفيات جامعة عين شمس علي مدار  سنوات مما اسهم بإضافات كبيرة لمستشفيات الجامعة.

ومن جانبه أوضح أ.د. طارق يوسف مدير مستشفى الجراحي بالدمرداش ونائب مدير المستشفيات أن أجهزة الليزر الجديدة من المتوقع أن تصل في غضون ٣ أشهر حيث ستخدم وحدة الليزر ، وهى وحدة متخصصة تابعة لقسم جراحة التجميل والوجه والفكين ،مؤكدا أن أجهزة الليزر لا تستخدم للأغراض التجميلية فحسب ولكن يتم استخدامها  أيضا لعلاج الأكياس الدموية في الجلد وتحت الجلد وكافة العيوب الخلقية الموجودة في الجلد  ، لافتا إلى أن أحد الجهازين سيستخدم لإزالة الصبغات والوحمات الدموية والآخر لإزالة التصبغات غامقة اللون .

وأضاف أنه سيتم تدريب كافة أعضاء هيئة التدريس بالقسم علي استخدام الأجهزة الجديدة حتى يتمكن القسم من المحافظة علي ريادته في هذا المجال.

وحول سيارات الإسعاف أوضح ا.د. عمر مبروك رئيس قسم جراحة التجميل أن السيارات الخمس التى تم استلامها علي أعلي مستوى من التجهيزات الطبية حيث تضم أجهزة مراقبه مريض ، جهاز تنفس صناعي ، سرنجات محاليل ، جهاز صدمات كهربائية لإجراء الإنعاش القلب.

كما يتضمن الأمر تدريب المسعفين وقائد سيارة الإسعاف للتعامل مع الحالات الحرجة لحين وصولها للمستشفي .

وأضاف أنه في غضون شهر سيصل عدد سيارات الإسعاف الحديثة الي 8 سيارات حيث ستنضم 3 سيارات جدد ، وفي خلال 6 اشهر  من المخطط له أن يتم ضم سيارتين أيضا ، وذلك كنواه لمرفق إسعاف متكامل يخدم كافة مستشفيات الجامعة في المستقبل.