EN
تقدمت النائبة إيرين سعيد، عضو مجلس النواب، ورئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية ، بسؤال برلماني لرئيس الوزراء بشأن فعالية صندوق الطوارئ الطبية في دعم الحالات النادرة والوراثية، و مدى تحقيق صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة للهدف المرجو منه.
وأكدت" سعيد " في سؤالها أن الصندوق، المنشأ بالقانون رقم 139 لسنة 2021 والمعدل بالقانون رقم 5 لسنة 2024، يهدف إلى دعم الحالات الطبية التي تتجاوز قدرة وزارة الصحة على تحمل تكلفتها، إلا أن بعض الحالات لجأت مجددًا إلى جمع التبرعات، وهو ما اعتبرته حلاً استثنائيًا في حال فشل الصندوق، لكنه أثار تساؤلات حول كفاءة الصندوق في أداء مهامه.
وتساءلت عضو النواب عن المبالغ المصروفة لهذه الحالات تحديدًا، وما إذا كانت هناك لائحة أو معايير معلنة لآلية التقدم والاستحقاق ومدة البت في الطلبات، بالإضافة إلى مدى التنسيق بين الصندوق ووزارة الصحة وهيئة الشراء الموحد وهيئة الدواء لتوفير العلاجات مرتفعة التكلفة؟.
كما تساءلت عن أسباب اللجوء إلى فتح حسابات تبرع للحالات النادرة رغم وجود الصندوق، وما إذا أصبح دعم المرضى يعتمد على التفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي.
وأكدت عضو صحة النواب دعمها لجميع مرضى الحالات النادرة، معربة قلقها لعدم وجود دور ملموس للصندوق مع هذه الحالات، مطالبة بالإجابة حول موارد الصندوق وأوجه صرفها.
