EN 
عرض برنامج "صباحك مصري"، المذاع على قناة "ام بي سي مصر 2"، تقرير عن فتاة مصرية تدعى منار سعيد وتبلغ من العمر 24 عام، وهي مقاتلة صلبة تواجه مرض نادر وهي الحالة الوحيدة في مصر.
وقالت منار سعيد، انها الحالة الوحيدة من اصحاب هذا المرض في مصر، وعدد الحالات 500 فقط على مستوى العالم، وهو مرض يؤثر على الشكل الخارجي للبشرة ويؤثر على الصوت والجهاز العصبي والتناسلي في الجسم، فالوجه يعتليه ملامح عجز، والصوت طفولي.
وتابعت منار سعيد، انها يوميا تحب ركوب العجل صباحا، وهذا بسبب ان الهواء يشعرها بالطاقة والحيوية والنشاط والشباب مرة اخرى، لافتة الي انها تعرضت للتنمر في الصغر اثناء المدرسة وذلك لان الكثيرين كانوا يخافون من التعامل معها، وكان ليس لديها اي اصدقاء.
واضافت ان المدرسين ايضا كانوا يتجنبوها ويعاملونها بطريقة تختلف عن كل زملائها في الفصل، وهذا خوفا من ان يكون المرض معدي، وتعرضت لمثل تلك المضايقات ايضا في وسائل المواصلات والشارع.
واوضحت انها تحب صوتها جدا وترى ان ما توجد عليه هو ميزة لها، موجه شكر خاص جدا لوالدتها التي تمثل لها سر حياتها وقوتها، معقبة: "ماما سب كل حاجة حلوة في حياتي، وحضنها هو اللي بينسيني كل الوجع والوحش اللي بتعرضله".
