EN 
شهد الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس عملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو الطفل آسر كريم الدين ذا العام وعشرة أشهر، والتي أجريت صباح اليوم للمرة الثانية على مستوى جمهورية مصر العربية بمستشفى عين شمس التخصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.
ومن جانبه قال كريم والد الطفل اسر الذي تلقي أغلي حقنة في العالم انه نجله ولد اليوم وهذا يعتبر يوم ميلاده بعد تلقيه العلاج .
وقدم والد الطفل اسر الشكر لكافة الاطقم الطبية بمستشفيات عين شمس وعلي راسها الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس .
وأشار كريم والد الطفل الذي ان ما تقوم بيه الدولة المصرية من جهد حول هذا الملف شئ عظيم منوها ان الرئيس تحدث بنفسه عن مرضي ضمور العضلات .
أكد والده أنه اكتشف إصابته بهذا المرض وهو فى عمر 3 و 4 أشهر ، حيث لاحظت جدته مشاكل فى الحركة لدى الطفل وتم تشخيصه مريض ضمور عضلات شوكى من النوع الأول لأنه ظهر قبل 6 أشهر من عمر الطفل .
وأشار إلى أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول.
ابني اتولد النهارده
وعبر والد الطفل اسر عن سعادتيه بالدموع قائلا اسر اتلد النهارده وربنا كتبله عمر جديد بعد ما فقدنا الأمل وكنت أسعد إنسان على وجه مؤكدا ان سوف يتم المتابعة اسر خلال ٦ أشهر القادمة.
حيث قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف أ.د. ناجية على فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج وحقن الطفل المصري آسر كريم الدين ، بدواء "زولجينزما zolgensma" و الذي يعد الدواء الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.
و أوضح أ.د.محمود المتيني أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.
و أشاد أ.د. محمود المتيني بجهود وكفاءة الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتاً أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، و ا.د. منى مختار مدير وحدة الأعصاب ، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.
وأوضحت أ.د. ناجية علي فهمي ، أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة في مارس الماضي باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولى على مستوى جمهورية مصر العربية التي يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء ، ونظراً للنجاح الذي حققته الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي في المرة الأولى وثقة الجهة المنتجة للدواء ، فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلى سعراً في العالم للمرة الثانية على التوالي.
وأكدت أن أ.د. محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمت شركة نوفارتس العالمية ونوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( - ٨٠) درجة مئوية .
وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت د. ناجية فهمي أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات و أول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف ، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجياً على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.
وعن حالة الطفل الأول «ريان» أكدت د.ناجية، أن الطفل منذ حقنه بالدواء الجيني يتم متابعته طوال الأشهر الماضية للاطمئنان على كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب. وهو ما سيحدث أيضاً مع حالة الطفل آسر.
وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء في مصر، تؤكد د. ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الأفراد، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.
والد الطفل اسر الحاصل علي اغلي حقنة في العالم
