EN 
سبعة عشر عاما بدلا من أن يقضيها أب مع زوجته وبناته في استقرار وهدوء بالمنزل يستمتع بأعوامهن الأولى ويفكر في حلم زواجهن، تبدل الحال بقضاء كل يوم في عيادة أو مستشفى، إذ تفاجأ بإصابة بناته الثلاثة بمرض ضمور العضلات الذي نهش أجسادهن على مدار الأعوام الماضية.
مأساة دهب.. ومستقبل أصم
دهب، الابنة الكبرى صاحبة السبعة عشر ربيعا، أول مصابة في بناته بمرض ضمور العضلات، حين ولدت حيث تعيش أسرتها بمنطقة "شبرا الخيمة"، توقع والدها سامي ووالدتها أنها ستتمتع بحياة هانئة، رآها للمرة الأولى بعد ولادتها بملابس بيضاء قطنية وتخيل رؤيتها وهي عروس ترتدي فستان الزفاف.
يروى سامي بداية المعاناة مع مرض بناته، ويقول لـ «صدى البلد»: "العام الأول لم يظهر عليها أي تغيير أو اختلاف عن أي طفل طبيعي، حتى أننا أنجبنا ابنتنا الثانية آمنة أو ملك كما نلقبها".
أصبحت الأختان معا "دهب وملك" حتى تفاجأت الأم بتأخر ملحوظ في النمو، وتأخر أيضا في الحركة، أرجلهما لا تقوى أن تقفا عليها، وأيديهما لا تمسكان بها شيئا إلا ويسقط قطعا.
وتقول والدة دهب: "عند إتمام الطفل عامين يتحرك ويقف ويكون كثير الحركة حتى قبل هذا العمر، لكنهما كانتا في تأخر ملحوظ".
الإصابة بضمور العضلات
بدأت رحلة الأم لمعرفة ما سبب مرض ابنتيها "يمكن نقص فيتامينات"، من طبيب لآخر لم تعرف ما سبب مرضهما، حتى أنجبت ابنتها الثالثة معافاة والتي أتمت شهادتها الإعدادية حاليا.
لم يستطع الأطباء تشخيص مرضهما في البداية، وبعد أعوام جمعت فيها حقائب من أوراق الأطباء والأشعة، اتضح إصابتهما بمرض ضمور العضلات، وبدأت عظامهما في التيبس وفقدتا القدرة على الحركة بتوازن.
كلما حاول الأب والأم إنقاذ جزء في جسديهما تفاجآ بإصابة خطيرة في عضو آخر، ويقول الأب: "لم نلحق علاجهما من مياه خلف الأذن بسبب ضمور في المخ، وأصيبتا لاحقا بضعف السمع وأخرى بالصمم".
رغم المعاناة التي عاشت فيها دهب وملك وضيق الحال بسبب كثرة المصاريف اللواتي بحاجة إليها، إلا أن الأب قرر أن تدرسا بمدارس الوفاء والأمل للصم وضعاف السمع، "شطار والكل بيشكر فيهم".
3 شقيقات مصابات بمرض ضمور العضلات
الابنة الأخيرة، "آخر العنقود" كما يلقبها، تدعى كارما، كان لدى الأب والام أمل أن تصبح معافاة لكن تفاجآ أيضا بإصابتها بضمور العضلات وضمور في المخ، ويتابع: "جالها ماية على المخ زي اخواتها بس لحقناها".
لضيق الحال والمرتب الذي لا يكفي حتى نهاية الشهر، لجأ الأب للعمل سائقا على توكتوك، "المصاريف كتير وأقل علبة دوا لواحدة فيهم بـ 400 جنيه غير الأشعة والكشف والتحاليل".
مناشدة لوزير الصحة لإجراء تحليل جيني
يرتاد الأب والأم المستشفيات التابعة لهيئات التأمين الصحي باستمرار، "منقدرش على متابعة العيادات الخاصة"، من بينها إجراء التحاليل والأشعة الطبية المطلوبة، أما الدواء فنظرا لأنه مستورد وغير متوفر بالتأمين الصحي، يتم شراؤه من الخارج.
توصلت طبيبة إلى أن أمل علاج الفتيات الثلاثة يكمن في إجراء تحليل جيني لإحداهن لمعرفة سبب المرض الرئيسي "لو عملنا تحليل جيني لواحدة هنعرف سبب تعب الباقي"، لكن رغم محاولات الأب لإجراء تحليل جيني لواحدة من بناته بجهة تابعة لوزارة الصحة، إلا أنه، على حد وصفه، يرفض الموظف المسئول تحويله.
ويوضح الأب لـ «صدى البلد»: "التحليل تمنه مش أقل من 20 ألف جنيه، أمل علاج بناتي واقف على تحليل بالمبلغ ده"، مناشدا وزير الصحة تحويل بنته الكبرى دهب كما طلبت الطبيبة لإجراء التحليل بإحدى جهات التأمين الصحى، مضيفا: "الدكتورة قالت هنعمل التحليل للكبيرة ونعرف منها تعب إخواتها".
