وزير الصحة يشهد انطلاق منتدى وطني للأمراض النادرة

شهدت القاهرة انطلاق أول منتدى وطني متخصص في قضايا الأمراض النادرة، بحضور الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة، إلى جانب السفيرة الدكتورة نبيلة مكرم رئيس الأمانة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، وعدد من قيادات القطاع الصحي والخبراء.  

ناقشت الجلسات العلمية التحديات المرتبطة بالأمراض الوراثية والتنفسية والنزفية والمناعية النادرة، مع استعراض آليات تسريع التشخيص المبكر وتحسين إتاحة العلاجات، ودعم نماذج الرعاية المتكاملة، وتعزيز التنسيق بين الجهات الحكومية ومؤسسات المجتمع المدني.

 كما تم التأكيد على أهمية بناء قواعد بيانات دقيقة وتطوير مسارات واضحة للتشخيص والعلاج بما يسهم في رفع كفاءة الخدمات المقدمة للمرضى.  

وشهدت الفعاليات توقيع عدد من مذكرات التفاهم لتعزيز التعاون في مجالات التوعية والعلاج وتبادل الخبرات، في إطار العمل على صياغة توصيات تدعم تطوير السياسات الصحية الخاصة بالأمراض النادرة.  

وجاء تنظيم المنتدى ضمن جهود تقودها مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية، بالتنسيق مع وزارة الصحة والجهات المعنية، دعمًا لتوجهات الدولة نحو تطوير منظومة رعاية أكثر شمولًا لمرضى الأمراض النادرة.